SK | ENG

Michalova ichtyóza zasiahla celú rodinu

Mám dve deti. Prvorodené  nemá žiadne problémy. Keď mi priniesli Michala všimla som si na jeho telíčku škvrny, vlastne, vyzerali skôr ako väčšie škrabance. Navyše mal popraskanú pokožku. Celé tehotenstvo som bola zdravá a pracovala.
Tak čo sa stalo? Žiadny lekár mi nevedel dať odpovede. Pýtala som sa, čo sa mohlo stať? Najskôr mi povedali, že bol asi prenosený a plodová voda ho vysušila. No v poslednom čase sa spomína už len vysvetlenie, že je za tým genetika. Dodnes sa táto otázka nevyriešila.Vieme, že s podobným ochorením na Slovensku žije ešte jedno staršie dievča a chlapec, ktorý je na tom oveľa horšie ako náš syn. Jemu sa totiž robia tie škvrny aj po tvári. Ichtyóza, ktorou Michal trpí, je veľmi ojedinelá porucha rohovatenia pokožky, ktorá vysychá a šupinatie. Nejde nám do hlavy, prečo ju dostal. Je to choroba, ktorá sa dedí. Ale u nás v rodine ju nikto nemal a okrem Michala ani nemá. Dokonca ani žiadnu inú kožnú chorobu. Michalovi predurčujú nie príliš optimistickú budúcnosť. Ak si založí rodinu  jeho dieťa má pravdepodobnosť zdediť diagnózu po ńom.

Nie je to chytľavé

Keď bol malý, nevedeli sme, ako s ním máme zaobchádzať. Bol isme zúfalí,videla som ,ako synovi ochorenie robí problémy aj so zaradením do kolektívu. Nechodil do škôlky, nevedel sa sám obliecť.      Do školy sme ho však už dali. Pre svoju odlišnosť si chlapec čo-to vytrpel. Neodťahovali sa od neho len spolužiaci, ale útoky prišli aj zo strany rodičov. Na jednom rodičovskom združení nás rodičia upozornili, aby sme ho zo školy vzali. Báli sa, že je choroba chytľavá. Tak som im musela vysvetľovať, že sa ho naozaj netreba báť. Veď my spolu v rodine žijeme už roky a nič sme nechytili .Chlapec trpel, a tak sme ho preložili na osemročné cirkevné gymnázium.Bolo tam málo detí, takže mal väčšiu šancu nájsť si niekoho blízkeho. Navyše, spoliehali sme sa na to, že na cirkevnú školu pôjdu predovšetkým veriaci ľudia, ktorí Michalovú chorobu dokážu pochopiť a prijať. Myslím, že sme urobili dobre a synovi tam bolo oveľa lepšie.

Otvorené rany

Čo všetko so sebou spleť Michalovej choroby prináša, sme sa dozvěděli až rokmi .Stačí, že sa trochu udrie, a otvorená rana, ktorá sa mu na zrohovatenej pokožke vytvorí, sa nedokáže zatvoriť ani celé mesiace. Je to nepríjemné, lebo mu oveľa viac hrozí, že dostane nejakú infekci.Dobre vie, o akých problémoch hovorí. Vminulosti vyskúšali množstvo pokusov terapií.Bolo to hrozné, dávala som do toho veľa nádejí. Veď dnes lekári dokážu úspešne operovať mozog. Tak ako môže byť kožná choroba vážnejšia a komplikovanejšia? Stále hľadáme možnosti, ako mu pomôcť.

Stvrdnuté sivasté fľaky zrohovatenej kože sa Michalovi robia najviac na dlaniach, lakťoch, kolenách a chodidlách, ale nie je nič nezvyčajné, že ho do nemocnice prijmú aj s celými nohami a rukami pokrytými škvrnami. Tak ako naposledy. Musia mu celé telo mastiť a hrubú kožu zoškrabávať. Masti, ktorými sa natiera, sú namiešané len špeciálne pre neho. Majú vysoký, až päťdesiatpercentný obsah salicylu. Príznaky Michalovi zmierňujú aspoň lieky na kožu a pečeň, masti, oleje, hypermangánový roztok či soli do kúpeľa. Tieto procedúry robí denne každý večer. Predtým než sa na noc vyberie do ulíc spolu s partiou. Nočné stretnutia s kamarátmi mu vyhovujú aj preto, lebo cez deň sa musí vyhýbať slnku. Rovnako mu škodí aj zima, ktorá ho ešte viac vysuší a koža mu praská. No a problémy narobí aj väčšie teplo a horúčavy. Nemal by s sa totiž spotiť.Takú najrazantnejšiu zmenu sme zbadali, keď vstúpil do puberty. Hoci lekári predpovedali zlepšenie, jemu sa stav podstatne zhoršil. Aj preto, že zatiaľ nikto nevie, či sa to bude ešte viacej zhoršovať, vybavili sme synovi kúpele v Smrdákoch. Michal je teraz už teraz po maturite a kvôli tomuto liečeniu má ročnú pauzu. Ale o rok by chcel ísť na vysokú. „ Počítače sú môjživot, hádam sa potom budem vedieť zamestnať aj z domu.“

psoriaza_300x600

2

VOUCHER

 

 


 

spaa ar       SDVS      aozpo     nroszp       liga proti r

IFPA      spar      europso       mpsvr     IP