Vedeli ste, že pacienti so stredne závažnou a závažnou atopickou dermatitídou trpia vyčerpávajúcimi syndrómami? Viac ako 50 % pacientov uvádza, že neznesiteľné svrbenie a silná bolesť vážne narúšajú spánok počas 5-7 nocí v priebehu týždňa. V období, keď ochorenie vzplanie, kožné lézie môžu pokrývať až polovicu tela.
Výsledky prieskumu – prieskum bol realizovaní vrámci projektu Deň kože – dotykov 2016 s cieľom zmapovať problematiku atopikov v SR
Kliknite na obrázok nižšie a zobrazia sa vám výsledky
Ďakujem za zapojenie sa do tohto prieskumu!
Srdečne Vás pozývame na bezplatné školenie o atopickej dermatitíde, ktoré sa uskutoční dňa 14.5.2015 o 17:00 hod na klinike Dermarevolta.
Okrem iného sa dozviete:
a mnohé ďalšie zaujímavosti :-)
Pre každého je pripravený malý praktický darček.
Počet miest je obmedzený, svoju účasť prosím potvrďte telefonicky na čísle +421 917 080 080
Tešíme sa na Vás :-)
Kozie mlieko je bohaté na bielkoviny, proteíny, vitamíny, mastné kyseliny a minerály, ktoré sú prospešné pre kožu. Výhody používania mydla s kozím mliekom: Hydratuje , zabraňuje vysušeniu a popraskaniu kože. Kozie mlieko obsahuje kyselinu mliečnu, ktorá pomáha odstrániť odumreté kožné bunky z povrchu kože. Mlieko má nesmierne množstvo vitamínu E a vitamín A, ktorý spomaľuje účinky starnutia, zabraňuje hnedým škvrnám a zhrubnutím kože. Pre tých, ktorý trpia kožnými ochoreniami ako sú ekzémy a lupienka-psoriáza je veľmi dobrý a zanecháva pokožku veľmi mäkkú a vláčnu. Kozie mlieko má rovnaké ph ako ľudská pokožka. Pri pravidelnom používaní mydla bude pokožka menej náchylná na pečeňové škvrny, čiary a vrásky. Mydlo s kozím mliekom prospieva ľudom s citlivou pleťou, pretože neobsahuje prísady ako je alkohol, konzervanty, penidlá, umelé tužidlá, ktoré sa nachádzajú v komerčných mydlách. Mydlo prospieva ľudom s akné, pretože bielkoviny v mlieku zabíjajú baktérie spôsobujúce akné.
A najlepšie na koniec, účinne napomáha pri atopickom ekzéme: Odstraňuje suchú kožu, zmierňuje svrbenie a tým zabraňuje vznik zápalu kože.
Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli realizované v r. 2012 a ktoré mali u laickej verejnosti ale aj u pacientov a ich rodinných príslušníkov pozitívnu odozvu. Úlohou projektu v r. 2013 bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít pokračovať a pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti k rodinám- k ľuďom s chronickými dermatózami, pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov – postojov k okoliu. Hlavná časť aktivít bude zameraná na mladšiu populáciu ktorej je blízka komunikácia cez elektronické médiá ako internet a mobilná komunikácia (mobil, tablet). Špeciálna skupina sú matky a ich deti.
Matky a deti –rodiny, ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením, blízky príbuzní, mládež, laická verejnosť.
Realizácia bude prebiehať formou stretnutí v rámci edukačno –rekondičných aktivít, workshopov v informačno – poradenskom centre, prostredníctvom poradenskej telefonickej linky – nepretržite. Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením hlavne so zameraním na edukáciu matiek a detí-ošetrovanie, predchádzanie recidívam, edukácia samotných psoriatikov a atopikov a ich rodín, verejnosť.Spolupráca s Komorou sestier a apelovanie na šírenie informácii v rámci praxe o možnostiach psoriatika a atopika začleniť sa do bežného života. Stretnutia individuálnej a skupinovej forme / .
Oblasť realizácie „Škola psoriatika a atopika „pre matky a deti, Edukačné rekondičné aktivity pre adolescentov s prednáškami,workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti .
– info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť , edukačné video…..
Zameriame sa na informačnú web www.bodkacik.sk“ /web. stránka, poradňa lekárov/, získavanie pozitívnych reakcií od pacientov vo forme príbehov
V poradni – psoriatickom pacientskom centre bude aktívne pracovať lektor, ktorý by viedol pravidelne edukačné aktivity a poradenstvo s klientmi a ich rodinami . Tu by sa učili postihnutí klienti /ich rodinný príslušníci /pracovať s informáciami a komunikovať prostredníctvom informačno – komunikačných technológií vrámci online poradne pre psoriatikov a nevynímajúc aj mamičky s deťmi s atopiou. S pomocou odborného konzultanta- soc. pracovníka-supervízora a psychologičky, odborného lekára by vrámci pravidelných stretnutí v rozmedzí 1-2 mesiacov mohli zvládnuť svoj handicap korigovať a zorientovať sa v problematike. Presný rozpis činnosti –rámcový záber sme rozpracovali hlavne na víkendové edukačné info bloky pre samotných handicapovaných a aj ich rod. príslušníkov…..Práca s postihnutými klientmi nie je jednoduchá a vyžaduje si veľa trpezlivosti vzhľadom k mnohým obmedzeniam našich klientov. Preto edukačné stretnutia sú dlhodobého charakteru – predstavujú pravidelné konzultácie a komunikáciu .Ako doplnkové aktivity sú edukačno -rekondičné stretnutia , kde môžu absolvovať popri samotnej zmene myslenia aj aktivity /plávanie, šport, rehabilitácie, kultúrno spoločenské posedenie/ …začlenenie sa do bežného života a naplnenie tak toho čo doposiaľ nerealizovali . Ani samy, ani so svojimi rodinami. V komunite rovnako postihnutých jedincov sa bariéry odbúravajú ľahšie.
Aktivity sú rozčlenené jednotlivo: rodiny, mládež , matky s deťmi s atopiou/špecifické stretnutia pre matky detí so psoriázou ,keďže počet detí sa mapuje – v SR neexistuje zatiaľ štatistika /deti sú vedené v imunologických ambulanciách ako prejav atopie/. Stretnutia v spolupráci s MRC pod názvom „Škola psoriatika a atopika“
Cieľovú skupinu projektu tvoria postihnuté deti a dospelí klienti, matky detí s prejavmi psoriáza a atopický ekzém. ..Do projektu je možné začleniť aj deti s akné a ichtyózou, keďže sa jedná o kožné prejavy a ochorenie.Projekt je určený pre všetkých klientov, ktorí sa v rámci svojich možností a schopností chcú venovať vzdelávaniu a začleniť sa do aktívneho života a majú záujem zvládnuť svoj handicap – hlavne aj pre rodičov detí ,ktorí mnoho krát nemajú možnosť pomôcť dieťaťu alebo samy neovládajú a nemajú vedomosti o problematike samotnej a tak mnoho krát aj nesprávne dieťa ošetrujú a k nemu nevhodne pristupujú.
– telefonická poradenská linka bude fungovať od 9hod do 18hod – – internetová online poradenská linka „www.bezpsoriazy.sk“ bude fungovať nepretržito
-dlhodobo od marca 2013 –
Edukačno -komunikačné tréningy budú prebiehať v 2 vekových kategóriách A / skupina – do 18 rokov /mládež , matky s deťmi / 1-2 x mesačne – 1h / skupinka / aj individuálne
B /skupina -od 18rokov neobmedzene
1x krát do týždňa po 45 minút , respektíve podľa potreby Termín realizácie : od marec-až december 2013 – 2015
V tejto fáze využijeme aj multimediálne a informačno komunikačné technológie , ktoré nám umožnia častejší kontakt a možnosť promptnejšie informovať o stretnutiach a aktivitách skupinu aj jedincov.
Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013
Edukačné aktivity celoplošné máj 2013 – 2014 /dlhodobo/
Edukačno –rekondičný pobyt pre deti / júl –august 2013 /
Edukačno –rekondičné víkendové aktivity pre rodiny 2013 -2014
Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli započaté v priebehu roka 2012 a ktorými sme dosiahli uspokojivé výsledky. Úlohou projektu bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít, poradenskej telefónnej linky, prednáškovými blokmi pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti, rodiny k ľuďom s chronickými dermatózami. Samotnými edukačno- rekondičnými aktivitami, kde je cielený program v spolupráci s odborníkmi /psychológ , lekár, supervízor, sociálny pracovník/ chceme pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov –postojov k okoliu, najmä u mládeže.
Ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením , ich rodiny a blízky príbuzní, deti a mládež, laická verejnosť.
––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––
1/ EDUKAČNO REKONDIČNÉ AKTIVITY : a/ Aktivity pre samotnú mládež /edukačno –liečebný pobyt pre deti a mládež a stretnutia v školách /
b/ Víkendové edukačno – rekondičné aktivity pre rodiny /Tatry, T.Teplice, Tatralandia, Vrútky /
2/, Edukácia prostredníctvom telefónnej linky poradenského centra a individuálnymi konzultáciami v centre pre psoriatikov
3/ EDUKAČNÉ INFO BLOKY / SDP 2013, Deň kože – dotykov – /prednášky, info stánky , bezplatná odborná poradňa pre verejnosť /
Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013 – pre verejnosť a hlavne poradenskou telefónnou linkou a vzdelávacími blokmi mládeže v školách Taktiež uskutočnením edukačného letného tábora pre deti a mládež a realizáciou víkendových edukačno-rekondičných aktivít pre rodiny s využitím zážitkového učenia . Činnosť – aktivity /prednáškové bloky /sa zameriavajú na cielené pôsobenie na samotnú edukáciu jedincov s handicapom/ich rodín / v oblasti lepšej informovanosti o chorobe, jej nových spôsoboch liečby a prevencie. Úlohou je informovať aj verejnosť o špecializovaných centrách pre liečbu, o účinkoch liečby a vysvetliť, ako sa hľadá rovnováha medzi účinkom liečby a toxicitou. Hlavne aktivovať mládež v kladnom slova zmysle a upevnenie medziľudských vzťahov.
Edukačné aktivity
1/ okruh A/ Víkendoví EDUKAČNO –REKONDIČNÝ POBYT PRE DETI ZO SOCIÁLNE SLABŠÍCH RODÍN,kde by sa prostredníctvom zážitkového učenia naučili zvládnuť svoj handicap,rozvíjali pohybové ,fyzické a psychické možnosti v spojení s rozvojom poznávacej činnosti so sociálnou integráciou. Miesto pobytu Tatry
Predpokladaná účasť skupiny -počet ľudí 45ľudí z toho predpokladaní počet 20 detí s rodičom a edukačný doprovod /celkovo 10-15 rodín v rámci edukačného pôsobenia.
………………………………………………………………………..
-rozvoj rozumových schopností –vykonávanie aktivít formou hier a plnenia edukačných úloh, prednáškové bloky s dermatológom a zdravotnou sestrou ,ktorá bude prítomná na edukácii.. Edukačný vplyv – vedieť sa ošetrovať, čomu sa vyvarovať, nácvik protistresových a relaxačných cvičení na zvládnutie stresu../
-samotný liečebný proces
-konzultácie s rodičmi a samotnými deťmi –bloky komunikácia ,riešenie problematických vzťahov /zabezpečí lektor , detský psychológ/
Na realizácii sa budú podieľať – vedúca poradenského centra , psychológ, dermatológ, ošetrujúca sestra, samotné deti -mládež .
………………………………………………………………………….
Edukácia bude formou skupinových a individuálnych aktivít .
zabezpečenie potrebného materiálu a pomôcok pre výkon aktivít sme prekonzultovali s odborníkmi , budú poskytnuté Informačno poradenským centrom pre psoriatikov a dermatologickou klinikou Martin
1/ VÍKENDOVÉ EDUKAČNO-REKONDIČNÉ AKTIVITY PRE RODINY – tu sa zameriavame na upevnenie rodinných vzťahov, pochopenie reakcií dieťaťa rodiča opačne, pochopenie rodiča dieťaťom, pokiaľ od neho vyžaduje úkony potrebné k docieleniu zlepšenia jeho zdravotného stavu a pod. počas víkendových aktivít priebežne budú rekondičné aktivity spojené s krátkymi poradenskými prednáškovými blokmi . Tu chceme poskytnúť pomoc a zakúpiť individuálne a skupinové ,rodinné vstupy na rekondičné procedúry-relax pasy, masáže , vstupy na plaváreň ,lístky na kultúrne podujatia, vstupy do múzeí/.
2/okruh – Realizácia edukácie a riešenie problematiky bude prebiehať v samotnom informačno – poradenskom centre/ tu sa budú uskutočňovať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky a individuálnych konzultácii – stretnutia podľa individuálnej potreby jedincov .
3 /okruh –realizácia edukačných info blokov – Vrútky – Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením pre samotných psoriatikov a ich rodiny budú prebiehať formou prednášok a workshopov vo Vrútkach a na dvoch hlavných mediálnych aktivitách a to SDP /október/ -beh mládeže pod názvom „Bez psoriázy“/ do aktivity budú zapojené školy aj verejnosť a Deň kože- dotykov /máj /a to formou samotnej odbornej poradne pre verejnosť zdarma a info stánkami o možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.
Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Dermatovenerologickou klinikou UNM. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.
Svetový deň psoriázy – Mediálna edukačná kampaň-vytvoríme bezplatnú odbornú poradňu v priestoroch námestia v Martine, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť. Ako doplnkový program bude realizovaná aktivita beh mladých pod názvom „Bez psoriázy“.
Aktivity sa budú realizovať v spolupráci s Kanceláriou zdravé mesto a Dermatovenerologickou klinikou UNM. Projekt vyžaduje medzirezortnú spoluprácu (kultúra, zdravotníctvo, sociálne veci), spoluprácu mimovládnych organizácií a podporu orgánov miestnej samosprávy.
Atopický ekzém (niekedy nazývaný tiež atopická dermatitída, endogénny či konštitučný ekzém), je chronické svrbivé zápalové kožné ochorenie prevažne alergického pôvodu. Ide o reakciu organizmu, resp. imunitného systému, kože a nervového systému na vonkajšie a vnútorné vplyvy. Sklon k tejto reaktivite sa zvyčajne dedí, pričom v rodine či príbuzenstve nemusí mať nikto zjavné prejavy. Nejedná sa o infekčné ochorenie prenosné na druhých ľudí.
Zápal u atopického ekzému môže byť spôsobený nielen alergickou reakciou, ale aj nealergickou, napríklad suchosťou kože.
Súčasne s atopickou dermatitídou sa môžu objaviť poruchy aj na príbuznom hraničnom orgáne, na sliznici. Sú to chronické nádchy, bronchitídy a tiež zápaly spojiviek, ktoré spolu s nápadne suchou pokožkou privedú k správnej diagnóze atopickej diatézy. V niektorých nedostatočne liečených prípadoch sa môže ako integrálna súčasť atopie objaviť aj astma.
Atopický ekzém postihuje v strednej Európe skoro 20 % detskej a okolo troch percent dospelej populácie.
Neškrabte sa! Škrabanie je podmienené neovládateľným reflexom, ktorého signál pochádza z mozgu. Úľavu môžu poskytnúť len protizápalové lieky s imunosupresívnym účinkom. Tých je našťastie na našom farmakologickom trhu dostatok, ale nie sú bez niektorých nebezpečných vedľajších reakcií, a preto je potrebné ich užívať len z rúk odborníkov.
Pár tipov ako bojovať proti svrbeniu:
Bodkovaný deň tu máme aj tento rok! Bodkovaný deň na Slovensku je chápaný ako podporná kampaň projektu Puntíkový …
Od mája tohto roka sme sa zúčastnili projektu Napreduj s nami. Projekt je v širšom rozsahu zameraný hlavne na zapojenie …
V rámci projektu bolo podporených 15 rodín v pravidelných športových aktivitách 1x týždenne v celkovom počte 20 …
