Kategória: <span>Psoriatická artritída</span>

Otázky z poradne na tému biologická liečba

V tomto článku sa povenujeme hlbšie téme BIOLOGICKÁ LIEČBA. Biologická liečba je dnes považovaná za trend v medicíne či za liečbu budúcnosti predovšetkým u pacientov s autoimunitným ochorením. Liečba už len štandardnými liečebnými postupmi postupne smeruje do úzadia. Tak, ako sa kedysi biologická liečba začala používať v endokrinológii, tak sa postupne infiltrovala do reumatológie, imunológie, hematoonkológie.

Na druhej strane, jej používanie často vzbudzuje zbytočné obavy alebo strach pacientov, či je takáto liečba naozaj nevyhnutná, či je bezpečná, či nesie nejaké riziká. Práve z týchto dvoch dôvodov je nevyhnutné o tom rozprávať a edukovať.

Na naše otázky ohľadom biologickej liečby, jej posune v liečbe u chronicky chorých kožných pacientov či možných rizikách, nám zodpovie MUDr. Tatiana Hurtová, PhD., M.Sc., dermatovenerológ z Dermatovenerologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Martin.

———

Dobrý deň p. doktorka, táto aktuálna téma rezonuje určite aj u Vašich pacientov, hlavne mladých hľadajúcich už v adolescentnom veku šancu na zvrátenie zlého priebehu svojho kožného ochorenia. Povedzme si najnižšiu možnú hranicu so začatím biologickej liečby u vekovo mladšieho pacienta.

Je pravda, že mladšia generácia pacientov sa zaujíma o dostupné terapeutické možnosti a majú vyššie povedomie o ochorení aj vďaka sociálnym sieťam a zdieľaním skúseností. Každý pacient je individuálny, ale v odôvodnených prípadoch je možné začať s biologickou liečbou už od 4 rokov veku.

 

Aké sú reakcie pacientov na biologickú liečbu? Veria jej priaznivým účinkom alebo sú skôr skeptickí?

Väčšina pacientov prichádza ku nám už s povedomím o biologickej liečbe a presvedčením, že je to možnosť, ako sa zbaviť prejavov ochorenia a zlepšiť si život. Mnoho pacientov už videlo efekt liečby u niekoho iného, častokrát v rámci kúpeľnej liečby, a chcú ju vyskúšať. V malom percente prípadov sa stretávame aj so skepticizmom, vtedy prichádzajú na radu fakty a naše skúsenosti, aby sa pacient mohol slobodne rozhodnúť. Rozhodnutie je vždy na pacientovi, ale zakaždým sme radi, keď sa rozhodne dať modernej liečbe šancu.

 

Ak sa chronicky chorý pacient rozhodne o tento druh liečby a jeho špecialista – dermatológ mu to schváli, musí pacient prispôsobiť svoj doterajší život, aby liečba dosiahla predpokladaný úspech?

Režimové opatrenia sú predpokladom úspešnej liečby. Nezdravý životný štýl podporuje zápalové procesy v tele a zhoršuje prejavy psoriázy. Redukcia hmotnosti, obmedzenie fajčenia a pitia alkoholu sú úplný základ, vhodné je stravu doplniť o potraviny bohaté na antioxidanty, dodržiavať dostatočný príjem tekutín, primeraný spánkový režim a venovať sa pravidelne pohybovej aktivite. Pohyb je obzvlášť dôležitý pri postihnutí kĺbov psoriatickou artritídou. Vieme tiež, že u pacientov s vysokou hmotnosťou býva nižšia účinnosť liečby oproti pacientom s normálnou hmotnosťou.

 

Spomínate si, kedy ste vy ako dermatológ kožnej ambulancie v UN Martin predpísali prvú biologickú liečbu?

Pamätám si to presne, bolo to v roku 2014 a pozitívne reakcie pacientov boli pre mňa veľmi príjemným zážitkom. Dodnes je pre mňa radosťou každá kontrola po začiatku liečby, kde je vidno viditeľnú zmenu.

 

Je možné si biologickú liečbu aplikovať aj doma či je nutné vždy navštíviť kožnú ambulanciu?

Prvé podanie sa vždy absolvuje na ambulancii, kde všetko vysvetlíme a pacienta zaučíme. Ďalšie podania pri liekoch s kratším intervalom podávania je možné robiť aj v domácom prostredí. Rozhodne sa netreba báť, že bude treba chodiť každý týždeň do ambulancie len kvôli podaniu injekcie.

 

V čom vidíte pokrok v medicínskom vývoji pri liečbe kožných ochorení za posledné desaťročie?

Posunuli sme sa smerom k cielenej liečbe a verím, že sa postupne blížime až k personalizovanej medicíne, teda lieku vybratému pre konkrétneho pacienta. Vieme si poradiť s mnohými ochoreniami, ktoré boli pred rokmi nezvládnuteľné, neliečiteľné, alebo boli dostupné na ne len lieky spojené s pomerne vysokými rizikami. Výrazne sa posunula diagnostika, mnohé ochorenia vieme diagnostikovať a podchytiť na úplnom začiatku a predísť tak nezvratnému poškodeniu zdravia pacienta. Samozrejme, stále ešte sú medzery a ochorenia, kde nemáme veľa možností. Pevne verím, že liečebné možnosti sa budú stále rozširovať.

 

Je biologická liečba vhodná aj pre menej vyskytujúce sa kožné ochorenia ako je napr. ichtyóza, hidradenitída, „ruža na nohe“?

Biologická liečba sa v súčasnosti používa na imunologicky mediované ochorenia. Oficiálne indikácie existujú na liečbu chronickej ložiskovej psoriázy, ťažkej atopickej dermatitídy, hidradenitídy, chronickej spontánnej urtikárie, pemphigus vulgaris a ťažkej forme alopetia areata. V budúcnosti očakávame liečbu na ďalšie ochorenia, ako napríklad vitiligo. Samozrejme netreba zabúdať na biologickú liečbu pokročilého, metastazujúceho malígneho melanómu, ktorú predpisuje onkológ.

 

Biologická liečba sa momentálne poskytuje pacientom nielen vo vybraných centrách biologickej liečby (zo začiatku ich bolo na Slovensku len 9) ale už v každej kožnej ambulancii. Myslíte, že posun nastal v jej dostupnosti pre pacientov?

Pevne verím, že áno, tradične sa pacienti obracali len na centrá biologickej liečby častokrát vo vzdialených nemocniciach. Tým, že biologickú liečbu už môže predpisovať každý dermatológ, netreba precestovať pol Slovenska, ale stačí sa obrátiť na svojho ambulantného dermatológa.

 

Vyskytli sa aj špecifické vedľajšie účinky? Sú spôsoby ako im predísť alebo ich eliminovať?

Každá liečba má svoje plusy a mínusy – okrem benefitu liečby vždy existuje aj určité riziko rozvoja nežiaducich účinkov. Každý liek je špecifický a líši sa aj nežiaducimi účinkami, častosťou ich výskytu a ich závažnosťou. Lekár sa vždy snaží zohľadňovať aj tieto faktory pri výbere lieku. Nie vždy sa im dá predchádzať, ale ak existuje možnosť, ako nejaké riziko eliminovať, štandardne ju lekár spomenie. Treba byť pozorný k sebe a svojmu telu, ale nie je dobré zamerať sa výlučne na riziká.

 

Je biologická liečba pre každého? (bez rozdielu na vek, silu imunity či pokročilého štádia kožného ochorenia)

Nie tak celkom. Pri biologickej liečbe nezohľadňujeme ani tak vek (liečime deti aj ľudí v dôchodkovom veku), ako skôr pridružené ochorenia a najmä závažnosť ochorenia. Kritériom sú vyčerpané ostatné možnosti liečby, postihnutie ťažko liečiteľných oblastí tela a veľký rozsah ochorenia, častokrát postihujúci väčšinu povrchu tela. Niektoré ochorenia, ako napríklad prekonané onkologické ochorenie, môžu komplikovať výber liečby.

 

Dajme si teraz náročnejšie otázky. Vezmime si, že chronicky kožný pacient je športovec a berie počas zvýšeného výkonu aj povolené podporné látky (kofeín, proteín, výživové doplnky, kolagén). Nebude to vadiť nastavenej liečbe?

Závisí od ochorenia, na ktoré sa lieči, stavu organizmu, alergií a podobne. Vo všeobecnosti však biologická liečba nelimituje športovanie a vhodne zvolené výživové doplnky nemusia byť prekážkou.

 

Môžem pri nastavenej liečbe darovať krv?

Darovanie krvi počas biologickej liečby sa neodporúča.

 

Čo sa stane, ak napr. chronicky chorá pacientka otehotnie s partnerom a užíva biologickú liečbu? Odporúča sa vysadenie lieku?

O tehotenstve sa s pacientkami snažíme rozprávať už na začiatku liečby, pretože si to vyžaduje viac plánovania. Závisí od konkrétneho lieku, máme už k dispozícii lieky, ktoré nemusia byť prerušené počas tehotenstva. Do úvahy berieme závažnosť ochorenia a pacientky a tiež jej preferencie – veľa pacientiek je naklonených skôr dočasnému prerušeniu liečby počas tehotenstva. Určite je dobré plánované tehotenstvo konzultovať vopred aj so svojim lekárom a poradiť sa o možnostiach.

 

Poslednou náročnejšou otázkou by som ukončil tento veľmi príjemný rozhovor. Vplýva biologická liečba – pri jej užívaní pravidelne min. jeden rok – na psychickú pohodu pacienta? Myslím tým, či biologická liečba nespôsobuje nesústredenosť pacienta, tlaky v hlave, únavu alebo podobné „utlmovacie“ syndrómy?

Na psychickú pohodu ako takú vplýva biologická liečba zväčša pozitívne – keď sa nám podarí dostať ochorenie pod kontrolu, pacientom sa zmení celý život. Častokrát sme svedkami toho, ako naši pacienti získajú sebavedomie, väčšiu radosť zo života, slobodu, odvážia sa hľadať si partnera alebo partnerku, obmenia šatník a kúpia si prvý krát tričko s krátkym rukávom alebo sukňu. Čo sa týka sprievodných symptómov, väčšina pacientov toleruje liečbu veľmi dobre, len ojedinele sa stretávame s únavou, zväčša býva spojená s vyššími dávkami liekov pri závažnejšom priebehu ochorenia.

 

 

♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦

Ďakujeme pani doktorke MUDr. Tatiane Hurtovej, PhD., M.Sc. za zodpovedanie týchto otázok a prajeme jej všetko dobré v ďalšom pôsobení v Dermatovenerologickej klinike na UN Martin.

Keď imunitný systém odmietne spolupracovať

 

Fungujúca imunita je základom zdravia

Pokiaľ naša imunita funguje ako má, dokáže naše telo ochrániť pred hrozbami, o ktorých často ani len netušíme. Rôzni neviditeľní votrelci vo forme baktérií, vírusov, plesní, ale aj napr. škodlivín v ovzduší, ktoré dýchame, či potravinách, ktoré konzumujeme, na nás útočia každý deň, statočný imunitný systém však tieto hrozby dokáže včas rozlíšiť a spacifikovať.

 

Čo sa však stane, ak imunitný systém nefunguje tak, ako má?

Stáva sa to väčšinou vtedy, keď dôjde k nejakému poškodeniu alebo zmene funkcie imunitného systému. Tieto ochorenia môžu mať v podstate dve stránky.

Buď sú to ochorenia alebo stavy, keď je imunitný systém nadmerne aktívny – vtedy hovoríme o autoimunitných ochoreniach. Sem patria napríklad alergické alebo tzv. autoimunitné ochorenia, ktoré u nás majú v rukách reumatológovia.

Na druhej strane máme stavy, keď imunitný systém funguje nedostatočne. Vtedy hovoríme o vrodených alebo získaných poruchách imunity, ale aj o stavoch, ktoré vedú k rozvoju nádorových ochorení. Tieto ochorenia majú v rukách klinickí imunológovia alebo hematoonkológovia.

Takže aj keď sa jednotlivým ochoreniam venujú odborníci z rôznych špecializácií, prípadne v mnohých prípadoch aj spoločne, to, čo ich spája, je práve biologická liečba zameraná na konkrétne imunitné procesy v organizme.

 

Keď imunita útočí na „svoje telo“

Autoimunitné ochorenia sú veľkou a komplexnou skupinou ochorení, pri ktorých sa imunitný systém z nejakého dôvodu „obráti“ a zaútočí na telu vlastné a zdravé tkanivá a orgány.

Deje sa to cez autoprotilátky – bielkoviny, ktoré poškodzujú zdravé bunky v domnení, že ide o nepriateľské štruktúry.

V súčasnosti je známych približne 80 rôznych autoimunitných ochorení. Medzi najfrekventovanejšie a najznámejšie patria napríklad:

  • Diabetes I. typu
  • Reumatoidná artritída
  • Psoriáza/psoriatická artritída
  • Roztrúsená skleróza
  • Systémový lupus
  • Zápalové ochorenia čriev
  • Addisonova choroba
  • Gravesova – Basedowova choroba
  • Sjögrenov syndróm
  • Hashimotova tyreoiditída
  • Myasténia gravis
  • Autoimunitná vaskulitída
  • Perniciózna anémia
  • Celiakia

 

Prečo autoimunitné ochorenia vznikajú?

Príčina vzniku autoimunitných ochorení nie je známa a jednoznačná. Hovoríme o takzvaných multifaktorálnych ochoreniach, ktoré sú vyvolané viacerými príčinami – infekcie, genetika, rasa, vplyvy prostredia, nekvalitné stravovanie či zlá životospráva.

Rozvoj autoimunitného ochorenia pravdepodobne ovplyvňuje aj pohlavie – vyskytujú sa dvakrát častejšie u žien ako u mužov.

 

Ako rozpoznám príznaky autoimunitného ochorenia?

Na začiatok je potrebné si uvedomiť, že autoimunitných ochorení je mnoho, a preto sa aj ich príznaky líšia. Niektoré postihujú iba niektoré časti tela, niektoré celé telo.

Navyše, niekedy majú nešpecifické prejavy podobné napríklad chrípke, ako napríklad bolesť svalov, únavu, zvýšenú teplotu, inokedy sa prejavujú nešpecifickou bolesťou, zápalom niektorej časti tela, opuchom či začervenaním, ktoré indikujú zápalový proces.

Nedá sa preto univerzálne povedať, že ak máte tieto a tieto príznaky, máte autoimunitné ochorenie. Ich príčina môže byť omnoho jednoduchšia.

Jednotlivé autoimunitné ochorenia sú potom špecifické konkrétnymi príznakmi, ktoré sa však aj u každého pacienta s rovnakým ochorením môžu prejaviť individuálne.

Pre autoimunitné ochorenia je takisto mnohokrát typické, že sa vyskytujú v takzvaných cykloch relapsu (zhoršenie príznakov ochorenia) a remisie (zlepšenie príznakov až ich úplné vymiznutie).

Remisia však neznamená vyliečenie, ale odznenie príznakov, ktoré sa ale môžu v podobe relapsu vrátiť, prípadne „udrieť“ na inom mieste v organizme.

 

Aké sú možnosti liečby autoimunitných ochorení?

Donedávna sa na liečbu autoimunitných ochorení používala iba málo špecifická liečba. Spočíva v podávaní liekov, ktoré tlmia zápal vyvolaný nadmernou aktivitou imunitného systému.

Patria medzi ne napríklad dobre známe nesteroidné antiflogistiká (napríklad ibuprofén, diklofenak), protizápalové hormónykortikoidy či iné imunosupresíva (látky na potláčanie imunity).

Samozrejme, každá liečba je spojená aj s rizikom vedľajších účinkov, a ako to už býva, nie všetkým pacientom takéto možnosti postačovali. Niektorí ju nedokázali tolerovať, u iných nedokázala vyvolať dostatočný účinok.

 

Novou nádejou sú dnes pre mnohých pacientov biologické lieky

Stále väčšie uplatnenie v liečbe autoimunitných ochorení majú v súčasnosti biologické lieky, ktoré sa postupne rozširujú do viacerých terapeutických oblastí a dosahujú výborné výsledky v liečbe pacientov, ktorým tradičná liečba nepriniesla očakávanú úľavu.

Veľkou výhodou týchto liekov, známych ako monoklonálne protilátky, je to, že pôsobia priamo na tie časti imunitného systému, ktoré sú poškodené. Biologické liečivá napríklad blokujú v našom tele neprirodzene zvýšené bielkoviny vyvolávajúce zápal.

Medzi takéto látky patria napríklad interleukíny či tumory nekrotizujúci faktor (TNF). Biologická liečba je schopná špecificky utlmiť (inhibovať) nežiaducu aktivitu týchto bielkovín a zabrániť tak trvalému poškodzovaniu tkanív či orgánov.

Iné biologické liečivá, naopak, tlmia nadmernú aktivitu bielych krviniek, ktoré sú zodpovedné za autoimunitnú reakciu.

Vďaka biologickej liečbe už dnes mnohí pacienti majú šancu viesť kvalitný život a vrátiť sa k svojim bežným každodenným aktivitám, ktoré predtým vykonávať nedokázali.

Je potrebné si však uvedomiť, že biologická liečba sa nepoužíva ako liečba prvej voľby, ale je určená najmä pre tých, u ktorých tradičná liečba nedosahuje požadované výsledky. Treba tiež brať do úvahy všetky indikácie a kontraindikácie pri nastavovaní na liečbu, aby z nej pacienti mohli profitovať v čo najvyššej miere.

 

/článok prevzatý z: www.slovenskypacient.sk, autor článku: Kristína Kristály/

Psoriatická artritída – biologická liečba

Aké sú prejavy psoriatickej artritídy?

S príznakmi ako bolesť, opuch a stuhnutosť kĺbov zápasia ľudia so psoriatickou artritídou. Môžu sa objaviť v ktoromkoľvek kĺbe v tele, najčastejšie však bývajú postihnuté ruky, nohy, kolená, krk, stavce a lakte. U niekoho sa môže ochorenie prejavovať len miernou bolesťou jedného až dvoch kĺbov, u iných môže byť zas bolesť výraznejšia a rozšírená na viacero kĺbov.

Ochorenie často sprevádza aj poškodenie nechtov – preliačiny na ich povrchu alebo ich úplné odlupovanie od nechtového lôžka. Intenzita prejavov psoriatickej artritídy sa s časom mení. Existujú obdobia, keď sa príznaky zlepšujú – obdobie remisie; a potom sú aj obdobia, keď sa zhoršujú – takzvaný relaps ochorenia.

Psoriatická artritída sa prejavuje približne u 20 až 40 % ľudí so psoriázou. Závažnosť ochorenia podčiarkuje fakt, že neliečené ochorenie sa môže časom rozvíjať a spôsobiť trvalé poškodenie alebo deformáciu kĺbov. Preto skorá diagnostika a nasadanie účinnej liečby predstavujú kľúčové faktory manažmentu psoriatickej artritídy.

 

Kedy mi lekár predpíše biologické lieky?

Vo všeobecnosti sa dá povedať, že liečba psoriatickej artritídy má za cieľ dosiahnuť remisiu ochorenia alebo jeho minimálnu aktivitu – a teda zabrániť alebo minimálne spomaliť proces poškodzovania kĺbov.

Liečba psoriatickej artritídy má svoju postupnosť. V prvom kroku sa na liečbu používajú nesteroidné protizápalové lieky či glukokortikoidy. Ide o liečivá, ako sú kyselina acetylsalicylová, ibuprofén alebo naproxén.

Tieto lieky však nezvyknú byť jedinou liečbou, pretože aj keď zmierňujú príznaky ochorenia, nespôsobujú jeho utlmenie. Preto sa v prípade aktívneho ochorenia – pri opuchnutých kĺboch, zápale a ním spôsobených štrukturálnych zmenách či iných mimokĺbových prejavoch – nasadzujú takzvané lieky modifikujúce ochorenie – DMARDs (disease modifying antirheumatic drugs). Tie sa delia na klasické „chemické lieky“ (csDMARDs) alebo biologické lieky (bDMARD).

Medzi spomínané „chemické lieky“ modifikujúce ochorenie (csDMARDs) patrí napríklad liečivo metotrexát. Ako pomocnú terapiu môže lekár ešte zvážiť lokálne pôsobiace injekcie protizápalových hormónov glukokortikoidov, prípadne sa krátkodobo používajú aj systémovo pôsobiace (v tabletách podávané) glukokortikoidy.

V prípade nedostatočného účinku „chemických“ liekov vám váš lekár môže odporučiť biologickú liečbu (bDMARDs).

Netreba však zabúdať, že ani biologická liečba nie je pre každého. Každého pacienta so psoriatickou artritídou lekár vyšetrí a jeho stav posúdi individuálne. Preto sa aj liečba, po zohľadnení vášho zdravotného stavu a prípadných pridružených ochorení, môže od uvedeného postupu alebo od liečby iných pacientov líšiť.

 

Aké biologické lieky sa používajú pri liečbe psoriatickej artritídy?

Psoriatická artritída je chronické zápalové ochorenie autoimunitného charakteru, pri ktorom imunitný systém človeka začína napádať bunky vlastného organizmu a spôsobuje tak chronický zápal na napadnutých miestach.

Biologické lieky indikované na liečbu psoriatickej artritídy sú preto zamerané na tlmenie nežiaducej aktivity imunitného systému človeka tak, aby tento nadmerný, kĺby poškodzujúci zápal zastavili alebo aspoň spomalili.

Vďaka bohatým skúsenostiam a dobrému účinku patria medzi biologické liečivá prvej voľby inhibítory tumor nekrotizujúceho faktora (TNF). Svojím mechanizmom účinku tieto lieky tlmia zvýšenú aktivitu prozápalových cytokínov (bielkovín spôsobujúcich zápal), čím dochádza k zlepšeniu stavu ochorenia.

Okrem liečby psoriatickej artritídy sa niektoré z nich úspešne používajú aj na liečbu psoriázy, reumatoidnej artritídy alebo Crohnovej choroby.

Okrem TNF inhibítorov existujú pri liečbe psoriatickej artritídy aj iné alternatívy, napríklad inhibítory interleukínov 12, 23, 17A. Interleukíny sú látky, ktoré tiež podporujú zápalové reakcie v organizme a zohrávajú tak dôležitú úlohu pri vývoji ochorenia.

Ich utlmením sa takisto dá proti psoriatickej artritíde úspešne bojovať. Spomenuté inhibítory interleukínov sa okrem psoriatickej artritídy používajú aj pri liečbe psoriázy.

Biologické lieky priniesli revolúciu v liečbe mnohých ochorení, medzi nimi aj v liečbe psoriatickej artritídy. V každom prípade však netreba zabúdať na pravidelnú komunikáciu s vaším lekárom a lekárnikom a pravdivo ich informovať o vašom zdravotnom stave a aj o ostatných liekoch, ktoré užívate. Len tak budú biologické liečivá naozaj vaším silným spojencom v boji proti psoriatickej artritíde.

 

/článok prevzatý z: www.slovenskypacient.sk, autor článku: Zuzana Kmecová/

Konferencia o psoriáze a psoriatickej artritíde

Milí priatelia, na medzinárodnej psoriatickej scéne sa tento rok v lete konalo podujatie na ktorom bola zastúpená aj naša SPaA SR.

Medzinárodná federácia psoriatických spoločností (IFPA), ktorej sme členom, bola organizátorom už 4. svetovej konferencie o psoriáze a psoriatickej artritíde, ktorá sa konala vo švédskom Štokholme v dňoch 8. až 12. júla 2015. Konferencie sa zúčastnilo viac ako 1000 delegátov zo 70 krajín sveta. Hlavná téma konferencie „Psoriáza, nové poznatky a inovácie“, priniesla celý rad prezentácií významných svetových dermatológov a reumatológov. Účastníci konferencie si mohli vypočuť príspevky o možnostiach liečby psoríázy a psoriatickej artritídy v svetle nových poznatkov z epidemiológie, genetiky, epigenézy, diagnostiky či súvisiacom výskyte a prejavoch pridružených ochorení. Slovenská republika bola na konferencii zastúpená niekoľkými poprednými odborníkmi. Za všetkých spomeniem pani prof. MUDr. Máriu Šimaljakovú, PhD., z Fakultnej nemocnice v Bratislave. Pre zástupcov jednotlivých psoriatických spoločností, vrátane Slovenska to však nebola iba konferencia, ale aj ďalší dôležitý program. Na pracovnom stretnutí dňa 8. júla, to bola diskusia o nových možnostiach, ktoré sa nám otvárajú v súvislosti s Rezolúciou o psoriáze, ktorú v minulom roku prijala Svetová zdravotnícka organizácia (WHO). Zástupcovia jednotlivých krajín prezentovali svoje úspešné aktivity, ale tiež problémy a výzvy ktorým čelia. Z viacerých krajín zazneli najmä problémy z postupne starnúcej členskej základne a ťažkosti pri získavaní nových mladých členov. V rámci mimoriadneho valného zhromaždenia IFPA, ktoré sa konalo 12. júla, prebehlo hlasovanie k návrhu, ktorý predložil výkonný výbor IFPA o doplnení stanov IFPA o článok, ktorý hovorí o podpore práv ľudí trpiacich psoriázou na úplné uplatnenie v spoločnosti v zmysle medzinárodného Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím. Návrh bol prijatý jednomyseľne. Po mimoriadnom valnom zhromaždení nasledovalo rokovanie k činnosti IFPA k aktuálnym otázkam. Vypočuli sme si informácie o realizovaných projektoch IFPA, pripravovaných projektoch a financovaní. Účastníci mali možnosť vypočuť si Paula Mendozu, mladého člena psoriatickej spoločnosti z Filipín, ktorý sa s nami podelil o skúsenosti so zapájaním nových mladých členov do činnosti spoločnosti. Každý z nás, čo žijeme so psoriázou a psoriatickou artritídou, má viac dôvodov, ako inokedy, pociťovať nádej. Máme uznesenie WHO o psoriáze významne zvyšujúce povedomie o tejto chorobe medzi verejnými činiteľmi a zdravotníkmi. Je tu ďalší výskum, ktorý bol vykonaný v oblasti psoriázy a psoriatickej artritídy a celý rad nových liečebných postupov i liečiv, ktoré sú už k dispozícii, alebo prídu na trh čoskoro. Zamyslime sa nad tým čo nám dáva nádej na lepšiu budúcnosť a lepší svet pre nás psoriatikov. Čo konkrétne sme pripravení vykonať, aby sa svet okolo nás stal lepším miestom, pre ľudí s psoriázou a psoriatickou artritídou?

 

RNDr. Miloslav Čubrík
Bratislava, september 2015

Bodkovaný deň (SDP 2024)

Bodkovaný deň tu máme aj tento rok! Bodkovaný deň na Slovensku je chápaný ako podporná kampaň projektu Puntíkový …

Projekt: Napreduj s nami /Program 10 dobrých skutkov/

Od mája tohto roka sme sa zúčastnili projektu Napreduj s nami. Projekt je v širšom rozsahu zameraný hlavne na zapojenie …

Projekt: Športuj s nami /Program Inšpirácia pohybom/

V rámci projektu bolo podporených 15 rodín v pravidelných športových aktivitách 1x týždenne v celkovom počte 20 …