Kategória: <span>Psoriáza</span>

Keď imunitný systém odmietne spolupracovať

 

Fungujúca imunita je základom zdravia

Pokiaľ naša imunita funguje ako má, dokáže naše telo ochrániť pred hrozbami, o ktorých často ani len netušíme. Rôzni neviditeľní votrelci vo forme baktérií, vírusov, plesní, ale aj napr. škodlivín v ovzduší, ktoré dýchame, či potravinách, ktoré konzumujeme, na nás útočia každý deň, statočný imunitný systém však tieto hrozby dokáže včas rozlíšiť a spacifikovať.

 

Čo sa však stane, ak imunitný systém nefunguje tak, ako má?

Stáva sa to väčšinou vtedy, keď dôjde k nejakému poškodeniu alebo zmene funkcie imunitného systému. Tieto ochorenia môžu mať v podstate dve stránky.

Buď sú to ochorenia alebo stavy, keď je imunitný systém nadmerne aktívny – vtedy hovoríme o autoimunitných ochoreniach. Sem patria napríklad alergické alebo tzv. autoimunitné ochorenia, ktoré u nás majú v rukách reumatológovia.

Na druhej strane máme stavy, keď imunitný systém funguje nedostatočne. Vtedy hovoríme o vrodených alebo získaných poruchách imunity, ale aj o stavoch, ktoré vedú k rozvoju nádorových ochorení. Tieto ochorenia majú v rukách klinickí imunológovia alebo hematoonkológovia.

Takže aj keď sa jednotlivým ochoreniam venujú odborníci z rôznych špecializácií, prípadne v mnohých prípadoch aj spoločne, to, čo ich spája, je práve biologická liečba zameraná na konkrétne imunitné procesy v organizme.

 

Keď imunita útočí na „svoje telo“

Autoimunitné ochorenia sú veľkou a komplexnou skupinou ochorení, pri ktorých sa imunitný systém z nejakého dôvodu „obráti“ a zaútočí na telu vlastné a zdravé tkanivá a orgány.

Deje sa to cez autoprotilátky – bielkoviny, ktoré poškodzujú zdravé bunky v domnení, že ide o nepriateľské štruktúry.

V súčasnosti je známych približne 80 rôznych autoimunitných ochorení. Medzi najfrekventovanejšie a najznámejšie patria napríklad:

  • Diabetes I. typu
  • Reumatoidná artritída
  • Psoriáza/psoriatická artritída
  • Roztrúsená skleróza
  • Systémový lupus
  • Zápalové ochorenia čriev
  • Addisonova choroba
  • Gravesova – Basedowova choroba
  • Sjögrenov syndróm
  • Hashimotova tyreoiditída
  • Myasténia gravis
  • Autoimunitná vaskulitída
  • Perniciózna anémia
  • Celiakia

 

Prečo autoimunitné ochorenia vznikajú?

Príčina vzniku autoimunitných ochorení nie je známa a jednoznačná. Hovoríme o takzvaných multifaktorálnych ochoreniach, ktoré sú vyvolané viacerými príčinami – infekcie, genetika, rasa, vplyvy prostredia, nekvalitné stravovanie či zlá životospráva.

Rozvoj autoimunitného ochorenia pravdepodobne ovplyvňuje aj pohlavie – vyskytujú sa dvakrát častejšie u žien ako u mužov.

 

Ako rozpoznám príznaky autoimunitného ochorenia?

Na začiatok je potrebné si uvedomiť, že autoimunitných ochorení je mnoho, a preto sa aj ich príznaky líšia. Niektoré postihujú iba niektoré časti tela, niektoré celé telo.

Navyše, niekedy majú nešpecifické prejavy podobné napríklad chrípke, ako napríklad bolesť svalov, únavu, zvýšenú teplotu, inokedy sa prejavujú nešpecifickou bolesťou, zápalom niektorej časti tela, opuchom či začervenaním, ktoré indikujú zápalový proces.

Nedá sa preto univerzálne povedať, že ak máte tieto a tieto príznaky, máte autoimunitné ochorenie. Ich príčina môže byť omnoho jednoduchšia.

Jednotlivé autoimunitné ochorenia sú potom špecifické konkrétnymi príznakmi, ktoré sa však aj u každého pacienta s rovnakým ochorením môžu prejaviť individuálne.

Pre autoimunitné ochorenia je takisto mnohokrát typické, že sa vyskytujú v takzvaných cykloch relapsu (zhoršenie príznakov ochorenia) a remisie (zlepšenie príznakov až ich úplné vymiznutie).

Remisia však neznamená vyliečenie, ale odznenie príznakov, ktoré sa ale môžu v podobe relapsu vrátiť, prípadne „udrieť“ na inom mieste v organizme.

 

Aké sú možnosti liečby autoimunitných ochorení?

Donedávna sa na liečbu autoimunitných ochorení používala iba málo špecifická liečba. Spočíva v podávaní liekov, ktoré tlmia zápal vyvolaný nadmernou aktivitou imunitného systému.

Patria medzi ne napríklad dobre známe nesteroidné antiflogistiká (napríklad ibuprofén, diklofenak), protizápalové hormónykortikoidy či iné imunosupresíva (látky na potláčanie imunity).

Samozrejme, každá liečba je spojená aj s rizikom vedľajších účinkov, a ako to už býva, nie všetkým pacientom takéto možnosti postačovali. Niektorí ju nedokázali tolerovať, u iných nedokázala vyvolať dostatočný účinok.

 

Novou nádejou sú dnes pre mnohých pacientov biologické lieky

Stále väčšie uplatnenie v liečbe autoimunitných ochorení majú v súčasnosti biologické lieky, ktoré sa postupne rozširujú do viacerých terapeutických oblastí a dosahujú výborné výsledky v liečbe pacientov, ktorým tradičná liečba nepriniesla očakávanú úľavu.

Veľkou výhodou týchto liekov, známych ako monoklonálne protilátky, je to, že pôsobia priamo na tie časti imunitného systému, ktoré sú poškodené. Biologické liečivá napríklad blokujú v našom tele neprirodzene zvýšené bielkoviny vyvolávajúce zápal.

Medzi takéto látky patria napríklad interleukíny či tumory nekrotizujúci faktor (TNF). Biologická liečba je schopná špecificky utlmiť (inhibovať) nežiaducu aktivitu týchto bielkovín a zabrániť tak trvalému poškodzovaniu tkanív či orgánov.

Iné biologické liečivá, naopak, tlmia nadmernú aktivitu bielych krviniek, ktoré sú zodpovedné za autoimunitnú reakciu.

Vďaka biologickej liečbe už dnes mnohí pacienti majú šancu viesť kvalitný život a vrátiť sa k svojim bežným každodenným aktivitám, ktoré predtým vykonávať nedokázali.

Je potrebné si však uvedomiť, že biologická liečba sa nepoužíva ako liečba prvej voľby, ale je určená najmä pre tých, u ktorých tradičná liečba nedosahuje požadované výsledky. Treba tiež brať do úvahy všetky indikácie a kontraindikácie pri nastavovaní na liečbu, aby z nej pacienti mohli profitovať v čo najvyššej miere.

 

/článok prevzatý z: www.slovenskypacient.sk, autor článku: Kristína Kristály/

Psoriáza známa už od staroveku. Dnes však s prísľubom novej liečby

O psoriáze svedčia už egyptské múmie

Niet pochýb o tom, že ochorenia kože, tie neprenosné nevynímajúc, trápili ľudí v celej ich histórii. Napríklad opisy takej psoriázy nachádzame v biblických odkazoch a dôkazy o jej existencii nám poskytujú zvyšky egyptských múmií. V priebehu rôznych časových období sa používali rôzne spôsoby liečby symptómov psoriázy.

Ešte aj dnes je psoriáza ochorenie, ktoré je často zle chápané a ľudia, ktorí ním trpia, sa stretávajú s predsudkami a diskrimináciou. Medzi najväčšie mylné predstavy patrí tá, že psoriáza, alebo lupienka, je nákazlivá alebo že je to „len“ kožná choroba.

Pravdou je, že psoriáza je neinfekčné chronické zápalové autoimunitné chorenie na základe zdedenej dispozície, kde dôležitú úlohu plnia rizikové faktory spúšťajúce ochorenie (napr. stres, infekčné ochorenia, poranenia kože, lieky). Psoriáza nie je iba čisto kožné ochorenie. Až v tretine prípadov kožné prejavy sprevádza postihnutie kĺbov – psoriatická artritída.

 

Od arzénu až k biologikám

V roku 1809 Dr. Robert Willan ako prvý lekár rozlíšil psoriázu od iných podobných kožných stavov, a v štyridsiatych rokoch 19. storočia Dr. Ferdinand von Hebra formálne oddelil psoriázu od lepry. V tomto období sa na liečbu psoriázy používali okrem slnečného žiarenia aj decht a arzén.

Od šesťdesiatych rokov minulého storočia sa psoriáza považuje za autoimunitné ochorenie spôsobené imunitnou zápalovou reakciou tela. Odtiaľ bol už len krôčik k objavu a rozvoju cielenej liečby tohto ochorenia. Účinky slnečného žiarenia obohatila fototerapia a klinické podávanie ultrafialového žiarenia do postihnutých oblastí kože.

Výskum týkajúci sa účasti génov a rodinnej anamnézy na rozvoji v deväťdesiatych rokoch identifikoval niekoľko génov spojených s ochorením. A potom prišli na scénu biologické lieky, ktoré sú momentálne najnovším trendom v liečbe psoriázy.

 

Biologiká liečia psoriázu účinne a bezpečne

Prvý biologický liek na liečbu psoriázy bol schválený v roku 2003 v Spojených štátoch amerických a následne sa začal používať aj u nás – odvtedy sa viackrát dokázalo, že tieto lieky psoriázu liečia účinne a bezpečne.

Dostupnosť biologických látok radikálne zmenila liečbu pacientov so stredne ťažkou až ťažkou psoriázou, u ktorých pre nedostatočnú účinnosť, alebo nežiaduce účinky zlyhala predchádzajúca systémová liečba alebo fototerapia, alebo sa táto liečba nemohla pre zdravotné komplikácie podať.

Pod biologickými liekmi rozumieme lieky namierené proti mediátorom zápalu (tzv. cytokínom), ktoré zapríčiňujú ochorenie. „Dnes má lekár možnosť výberu medzi viacerými biologickými preparátmi so spoločným mechanizmom účinku (namiereným proti TNFalfa – tumor nekrotizujúcemu faktoru alfa) a iné biologiká s odlišným mechanizmom účinku. Patria sem biologické lieky namierené proti ďalším zápalovým mediátorom (anti IL12/23, anti IL17),“ vysvetľuje MUDr. Helena Raffayová, PhD., z Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch. „Ide o injekčné lieky, ktoré si pacient podáva injektormi sám, iba niektoré sa aplikujú v infúziách v centrách pre biologickú terapiu,“ hovorí MUDr. Raffayová.

 

Hradená zo zdravotného poistenia

Biologická liečba v súčasnosti predstavuje vrchol liečebných možností psoriázy. U nás je hradená zo zdravotného poistenia a podlieha schváleniu revíznym lekárom.

Liečba prebieha ambulantne, pričom pacienti dochádzajú na kontroly raz za 1 – 3 mesiace, podľa typu prípravku,“ približuje MUDr. Katarína Nováčeková z Dermatovenerologickej ambulancie Fakultnej nemocnice v Trenčíne.

Výsledky liečby sa hodnotia po 12 – 16 týždňoch. Ak nastane zlepšenie rozsahu psoriázy o 50 %, v liečbe sa pokračuje. Ak nie, býva ukončená, resp. sa volí iný preparát. Liečba musí byť prerušená aj v prípade tehotenstva (až na niekoľko výnimiek, keď sa pokračuje), pri infekčnom ochorení, pred plánovanou operáciou alebo očkovaním, alebo ak sa vyskytnú iné, s liečbou súvisiace komplikácie.“

 

Budúcnosť volá

Niet teda pochýb o tom, že biologická liečba má v dermatológii svoje pevné miesto. V súčasnosti zaznamenáva azda svoj najväčší rozmach, a to aj vďaka pozitívnym výsledkom mnohých klinických testov.

Väčšina liekov, ktoré boli doteraz k dispozícii, sa zameriavala na klinické zlepšenie ochorenia bez zamerania sa na skutočné príčiny. S príchodom biologickej terapie došlo k revolúcii v liečbe rôznych systémových a kožných ochorení, najmä tých autoimunitných, o ktorých sme písali aj v tomto článku.

Navyše, biologiká majú vďaka tomu, že mieria priamo na imunitný systém, aj menej vedľajších účinkov. U nás sa biologická liečba podáva v deviatich špecializovaných medicínskych centrách, ktoré sa nachádzajú v nemocniciach po celom Slovensku (Banská Bystrica, Bratislava-Staré Mesto, Bratislava-Ružinov, Košice, Martin, Nitra, Nové Zámky, Prešov a Trenčín). Biologiká predstavujú budúcnosť terapeutík nielen v dermatológii, ale aj v iných oblastiach medicíny.

 

/článok prevzatý z: www.slovenskypacient.sk, autor článku: Jana Krajčovičová/

Dotazník pre psoriatikov

Všetci sympatizanti nášho združenia, prosíme o vyplnenie zaujímavého dotazníka,
týkajúceho sa hlavne psoriatických pacientov.  V spolupráci s MUDr. Cvikovou bude
dotazník vyhodnotený a pomôže ďalšiemu priblíženiu dermatológov k pacientom.

Dotazník je dostupný na nasledujúcom linku:

Vplyv prežívania na priebeh psoriázy

Ďakujeme vopred za váš čas!

Psoriáza

Psoriáza je autoimunitné, neinfekčné, chronické zápalové ochorenie kože, ktoré má multifaktoriálny charakter. „Na podklade akcie rôznych génov dochádza vplyvom rozmanitých vonkajších faktorov k vypuknutiu ochorenia. Najčastejšími provokačnými faktormi sú bakteriálna alebo vírusová infekcia, psychický stres alebo aj niektoré lieky,“ hovorí Anna Jiráková z Dermatovenerologickejá kliniky FN Na Bulovce v Prahe. Zdôrazňuje, že psoriáza nie je prenosná z jedného človeka na druhého priamym kontaktom, ako napríklad chrípka. Psoriázu si možno pomýliť s ekzémom, pliesňovým ochorením či liekovou vyrážkou. Preto je nutné občas urobiť biopsiu z postihnutého miesta.

 

Odborníci rozlišujú dva základné typy psoriázy. Prvý typ charakterizuje včasný nástup ochorenia do 40. roku veku človeka a lupienka, ako sa toto ochorenie zvykne nazývať, sa vyskytuje v rodine. Druhý typ má neskorší nástup, obvykle medzi 50. až 60. rokom života a bez anamnézy ochorenia v rodine. Najčastejšie sa prejavuje v podobe červených, vystúpených fľakov na koži, ktoré sú nezriedka pokryté bielymi šupinami. Tieto fľaky môžu mať rôznu veľkosť – môžu byť bodkovité, kvapkovité, často môžu splývať a tvoriť väčšie plochy. Často sa vyskytujú vo vlasoch, na kolenách, na lakťoch, v krížovej oblasti, ale môžu sa vyskytnúť aj v slabinách, v podpazuší, alebo môžu postihovať aj nechty. U detí sa často prejavy lupienky objavia po angíne alebo chrípke.

 

Kožné ochorenia obťažujú nielen fyzickými prejavmi. Zasahujú dušu pacienta aj preto, že sú i závažným estetickým problémom. Ty máš len psoriázu, chorú kožu. Túto vetu často počúvajú ľudia postihnutí jedným z najzávažnejších kožných ochorení. „A pritom si málokto uvedomuje, aký veľký a dôležitý orgán koža je,“ vysvetľuje Mária Cetkovská, štatutárka organizácie Bodkáčik. „Veľa psoriatikov sa nerado ukazuje na verejnosti a nerado vraví o svojom ochorení aj preto, že mnoho ľudí sa bojí nákazy.“

 

Napriek tomu toto ochorenie stále vyvoláva neopodstatnené obavy z nákazy a takíto pacienti sa často stretávajú s odmietavými reakciami okolia, mnohí majú problémy v práci, v partnerskom vzťahu. Psoriatikom znepríjemňujú život aj spoločenské obmedzenia pri návšteve športovísk, masáží, rekondičných aktivít. „Smutné je, že niekedy ani v rehabilitačnom zariadení, kde by mali byť znalí veci, nie je pre vás miesto,“ konštatuje Mária Cetkovská. Pacientom a ich blízkym odporúča, aby sa nakontaktovali na kluby psoriatikov, kde nájdu odbornú pomoc, informácie, a najmä nebudú so svojím ochorením sami.

 

Lekárka zdôrazňuje, že základom úspešnej terapie je dobrá spolupráca s pacientom. V prípade psoriázy je to o to dôležitejšie, že ide recidivujúce ochorenie, kde sa vyžadujú pravidelné kontroly. Ochorenie významne znižuje kvalitu života pacienta a pri ťažšom postihnutí môže viesť aj k čiastočnej izolácii alebo aj k jeho invalidite. „Je to urputný boj, stály kolotoč. Raz ste na tom dobre, snažíte sa dodržať diéty, liečbu, celý liečebný režim a zrazu sa znovu objavia prejavy a ani neviete, čo ich spustilo. Musím povedať, že dôležitú úlohu zohráva aj viera v úspešný výsledok liečby,“ zdôrazňuje Mária Cetkovská.

Nezriedka si psychický stav pacienta vyžiada aj konzultáciu s psychológom. „Je preukázané, že psychický diskomfort pacienta môže ako samostatný faktor zhoršovať priebeh ochorenia,“ hovorí Jiráková.

 

V súčasnosti majú pacienti k dispozícii viaceré možnosti liečby. Je to lokálna terapia v podobe aplikácie rôznych mastí a krémov alebo špeciálna biologická liečba, ktorá zasahuje do imunologických procesov. Ako uvádza dermatovenerológ Michael Tirant, dlhoročný odborník na psoriázu z The Psoriasis and Skin Clinic v Austrálii, ktorý nedávno navštívil aj Slovensko, „psoriáza sa zatiaľ, žiaľ, považuje za nevyliečiteľnú chorobu. Medicína dokáže bojovať len proti jej vonkajším symptómom, ktoré sa však správnou a najmä nepretržitou liečbou dajú udržiavať pod kontrolou a pacienti tak môžu žiť plnohodnotným životom.“ Konvenčná liečba využíva najmä aplikáciu kortikosteroidov, ktoré sú síce účinné, no majú vedľajšie účinky a nie sú vhodné na dlhodobé užívanie, a už vôbec nie pre tehotné ženy a deti.

Nebuďte rukojemníkom psoriázy

 

Psoriáza je chronické zápalové ochorenie celého organizmu, ktorým trpí asi 125 miliónov ľudí po celom svete. Dnes už ide o známu chorobu, s ktorou bojujú aj desaťtisíce Slovákov. Toto imunitne mediované ochorenie sprevádza vznik psoriatických ložísk na koži, ktoré môžu svrbieť alebo sa z nich odlupuje koža, a môže postihnúť aj nechty.

336x280Artboard-1

Čítať ďalej

Čierne, biele a žlté zlato

 

O mieste s liečebnými účinkami takými skvelými, že na nich nedajú naši známi z okruhu psoriatikov a atopikov dopustiť už niekoľko rokov, a ktoré sa stalo cieľom ich každoročných návštev, sme počuli už pomerne veľa. Rozhodli sme sa preto, že sa o pravdivosti ich slov presvedčíme sami a to najlepšie na vlastné oči, ale predovšetkým na vlastnej koži.
Čítať ďalej

Zoznam centier biologickej liečby

Prinášame Vám zoznam centier biologickej liečby

UN Bratislava, Nemocnica Staré Mesto

Dermatovenerologická klinika LF UK

Mickiewiczova 13

prof. MUDr. Mária Šimaljaková, PhD., MHA

 

UN Bratislava

Dermatovenerologická klinika UNB a SZU

Ružinovská 6

MUDr. Mária Žilínková

 

Univerzitná nemocnica Martin

Dermatovenerologická klinika

Kollárova 2

prof. MUDr. Juraj Péč, CSc.

 

FNsP F. D. Roosevelta Banská Bystrica

Dermatovenerologická klinika SZU

Nám. L. Svobodu 1

MUDr. Slavomír Urbanček, PhD.

 

Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice

Dermatovenerologická klinika

Trieda SNP 1

MUDr. Tomáš Kampe

 

FNsP J. A. Reimana Prešov

Dermatovenerologické oddelenie

  1. Hollého 14

MUDr. Klára Martinásková, PhD.

 

Fakultná nemocnica Nitra

Dermatovenerologická ambulancia

Špitálska 6

MUDr. Katarína Kovarčíková

 

FNsP Nové Zámky

Dermatovenerologické oddelenie

Slovenská 1

MUDr. Peter Kozub, PhD.

 

FN Trenčín

Dermatovenerologická ambulancia

MUDr. Katarína Novačeková

MUDr. Ivana Sázelová

Konferencia o psoriáze a psoriatickej artritíde

Milí priatelia, na medzinárodnej psoriatickej scéne sa tento rok v lete konalo podujatie na ktorom bola zastúpená aj naša SPaA SR.

Medzinárodná federácia psoriatických spoločností (IFPA), ktorej sme členom, bola organizátorom už 4. svetovej konferencie o psoriáze a psoriatickej artritíde, ktorá sa konala vo švédskom Štokholme v dňoch 8. až 12. júla 2015. Konferencie sa zúčastnilo viac ako 1000 delegátov zo 70 krajín sveta. Hlavná téma konferencie „Psoriáza, nové poznatky a inovácie“, priniesla celý rad prezentácií významných svetových dermatológov a reumatológov. Účastníci konferencie si mohli vypočuť príspevky o možnostiach liečby psoríázy a psoriatickej artritídy v svetle nových poznatkov z epidemiológie, genetiky, epigenézy, diagnostiky či súvisiacom výskyte a prejavoch pridružených ochorení. Slovenská republika bola na konferencii zastúpená niekoľkými poprednými odborníkmi. Za všetkých spomeniem pani prof. MUDr. Máriu Šimaljakovú, PhD., z Fakultnej nemocnice v Bratislave. Pre zástupcov jednotlivých psoriatických spoločností, vrátane Slovenska to však nebola iba konferencia, ale aj ďalší dôležitý program. Na pracovnom stretnutí dňa 8. júla, to bola diskusia o nových možnostiach, ktoré sa nám otvárajú v súvislosti s Rezolúciou o psoriáze, ktorú v minulom roku prijala Svetová zdravotnícka organizácia (WHO). Zástupcovia jednotlivých krajín prezentovali svoje úspešné aktivity, ale tiež problémy a výzvy ktorým čelia. Z viacerých krajín zazneli najmä problémy z postupne starnúcej členskej základne a ťažkosti pri získavaní nových mladých členov. V rámci mimoriadneho valného zhromaždenia IFPA, ktoré sa konalo 12. júla, prebehlo hlasovanie k návrhu, ktorý predložil výkonný výbor IFPA o doplnení stanov IFPA o článok, ktorý hovorí o podpore práv ľudí trpiacich psoriázou na úplné uplatnenie v spoločnosti v zmysle medzinárodného Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím. Návrh bol prijatý jednomyseľne. Po mimoriadnom valnom zhromaždení nasledovalo rokovanie k činnosti IFPA k aktuálnym otázkam. Vypočuli sme si informácie o realizovaných projektoch IFPA, pripravovaných projektoch a financovaní. Účastníci mali možnosť vypočuť si Paula Mendozu, mladého člena psoriatickej spoločnosti z Filipín, ktorý sa s nami podelil o skúsenosti so zapájaním nových mladých členov do činnosti spoločnosti. Každý z nás, čo žijeme so psoriázou a psoriatickou artritídou, má viac dôvodov, ako inokedy, pociťovať nádej. Máme uznesenie WHO o psoriáze významne zvyšujúce povedomie o tejto chorobe medzi verejnými činiteľmi a zdravotníkmi. Je tu ďalší výskum, ktorý bol vykonaný v oblasti psoriázy a psoriatickej artritídy a celý rad nových liečebných postupov i liečiv, ktoré sú už k dispozícii, alebo prídu na trh čoskoro. Zamyslime sa nad tým čo nám dáva nádej na lepšiu budúcnosť a lepší svet pre nás psoriatikov. Čo konkrétne sme pripravení vykonať, aby sa svet okolo nás stal lepším miestom, pre ľudí s psoriázou a psoriatickou artritídou?

 

RNDr. Miloslav Čubrík
Bratislava, september 2015

Psoriáza 360

s blížiacim sa Svetovým dňom psoriázy (29. 10.2014) sa spúšťa nová stránka www.psoriaza360.sk bude prinášať aktuálne informácie týkajúce sa závažného nevyliečiteľného, ale z dlhodobejšieho hľadiska liečiteľného kožného ochorenia.

Všetky články a materiály obsiahnuté v tomto newsletteri môžete využívať pri tvorbe Vašich redakčných materiálov, ktoré pomáhajú nielen pacientom so psoriázou, ale aj ich rodinám,

Obsah:

  • Pacientska organizácia podáva pomocnú ruku
  • 360-stupňový pohľad na psoriázu na novej webovej stránke
  • Videá o psoriáze
  • Výskum prináša cielenejšiu liečbu psoriázy
  • Odborníci zodpovedali vyše 1500 otázok o psoriáze
  • Ťažká psoriáza pripraví človeka o prácu

 

 

Newsletter si môžete stiahnuť tu :

Psoriatici zapojte sa do prieskumu

K 29. októbru – na svetový deň psoriázy prebieha prieskum medzi psoriatikmi, ktorého výsledky ukážu kvalitu ich života, spokojnosť s lekárskou starostlivosťou a dostupnosťou liečby na Slovensku. Do prieskumu sa môže zapojiť každý od 7. 10. do 15. 11 2014 a jeho výsledky budú spracované v spolupráci s organizáciou Slovenský pacient a budú poskytnuté aj medzinárodnému združeniu asociácií psoriatikov IFPA. Linku na prieskum nájdete aj na stránke OZ Bodkáčik, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR   a  Slovenský pacient .

Ľudia trpiaci psoriázou potrebujú sociálny kontakt a psychickú podporu viac ako by sa mohlo zdať. Prejavy ochorenia na koži totiž často vedú k pocitom menejcennosti, hanby – a to najmä u mladých pacientov. Veľmi časté sú aj súvisiace stavy depresií zo stále pretrvávajúcich príznakov ochorenia, nezaberania liečby, zhoršujúceho výskytu alebo sociálneho odlúčenia. Vtedy je potrebné, aby zasiahli blízki, hlavne rodina a podala pomocnú ruku. Mária Cetkovská zo združenia Bodkáčik, hovorí: „naša pacientska organizácia a jej infolinka je veľakrát miestom prvej pomoci v krízových situáciach. Obracajú sa na nás pacienti ktorí museli prerušiť liečbu, alebo im liečba nezabrala alebo sa im zhoršila choroba. Snažíme sa poskytnúť pomoc nielen jednotlivcom, ale aj celým rodinám.“ Psoriáza ako ochorenie s genetickým základom totiž naozaj nezriedka postihne viacerých príslušníkov rodiny. A tak sa na stretnutiach pacientskych organizácii niekedy nadväzujú rodinné priateľstvá. „Pomáhame nielen mladým odbúrať ich hendikep, ale dávame im aj možnosť realizácie na rôznych aktivitách združenia,“ dodáva M. Cetkovská. V združeniach pacientov a na ich webstránkách často pacienti hľadajú informácie o možnostiach liečby, skúsenosti iných pacientov, rady ako zvládnuť záťaž ochorenia a znovu sa zaradiť do života. Pani Cetkovská dodáva: „Pomáhame samozrejme aj s lekárskou starostlivosťou, konzultáciami pre individuálne prípady a informáciami o rôznych spôsoboch liečby ako aj o sociálnej podpore pacientov, na ktorú majú nárok.“

Viac informácii nájdete na web stránkach pacientskych organizácii: www.bodkacik.sk  www.bezpsoriazy.sk alebo www.spae.sk.

Bodkovaný deň (SDP 2024)

Bodkovaný deň tu máme aj tento rok! Bodkovaný deň na Slovensku je chápaný ako podporná kampaň projektu Puntíkový …

Projekt: Napreduj s nami /Program 10 dobrých skutkov/

Od mája tohto roka sme sa zúčastnili projektu Napreduj s nami. Projekt je v širšom rozsahu zameraný hlavne na zapojenie …

Projekt: Športuj s nami /Program Inšpirácia pohybom/

V rámci projektu bolo podporených 15 rodín v pravidelných športových aktivitách 1x týždenne v celkovom počte 20 …