Kategória: <span>Psoriáza</span>

Psoriáza Uskutočnené aktivity 25. septembra 2013 Pridal Michal Buljak 0 komentárov

Seminár „STAROSTLIVOSŤ O POKOŽKU SO PSORIÁZOU“

Vážené dámy, Vážení páni,

dovoľte prosím, aby sme Vás pozvali na odborný seminár s názvom

„Starostlivosť o pokožku so psoriázou“.

Hlavná téma seminára je zameraná na využívanie poznatkov lekárskej dermatológie v kozmetickej, kaderníckej a masérskej praxi. Podujatie je zamerané predovšetkým na zvýšenie odborného rozhľadu a osvetu kvalifikovaného personálu poskytujúceho kozmetické, kadernícke a wellness služby.

Účasť je bezplatná, potrebná je iba rezervácia miesta na nižšie uvedených kontaktoch.

Organizátorom akcie je OZ Bodkáčik v spolupráci s farmaceutickou spoločnosťou LEO Pharma. Odborným garantom podujatia je Slovenská dermatovenerologická spoločnosť.

Počas prednášky s možnosťou klásť otázky sa od lekárov, odborníkov v oblasti dermatológie, dozviete všetky potrebné informácie o psoriáze, problémoch kože, ktoré sú s týmto postihnutím spojené a budú vám tiež sprostredkované najnovšie odborné poznatky a rady z dermatológie.

Na záver podujatia bude každému účastníkovi udelený personifikovaný doklad (osvedčenie) o absolvovaní odborného edukačného seminára, parafovaný Slovenskou dermatovenerologickou spoločnosťou. Pre účastníkov ponúkame tiež možnosť zverejniť svoje kontakty a kontakty svojich prevádzok na internetovej stránke www.mojapsoriaza.sk , ktorá poskytuje komplexné informácie pre slovenských psoriatikov a medializovať tieto kontakty aj na ďalších vybraných internetových portáloch.

V prípade, že máte záujem doplniť si svoje znalosti a poskytovať tak, prípadne zlepšiť služby poskytované ľuďom so zdravotnými problémami kože (napr. psoriatikom), prihláste sa na niektorý bezplatný vzdelávací seminár organizovaný v:

Bratislave – v sobotu 28. septembra 2013 v hoteli Saffron od 15.00 do 17.00 hod.

Banskej Bystrici – v utorok 01. októbra 2013 v hoteli LUX od 15.00 do 17.00 hod.

Košiciach – v sobotu 05. októbra 2013 v DoubleTree by Hilton od 15.00 do 17.00 hod.

Svoj záujem o bezplatnú účasť na odbornom seminári nahláste prosím obratom podľa priloženej návratky v Pozvánke, najneskôr ale:

do 26. 09. 2013 pre semináre v Bratislave a Banskej Bystrici,

do 02. 10. 2013 pre seminár v Košiciach

na tel. čísle 0905 790 181 alebo e-mailom na: bodkacikmt@gmail.com

Tešíme sa na Vašu účasť

Mária Cetkovská

OZ Bodkáčik

– združenie pre rodiny, deti

a mládež s kožným ochorením SR

V Martine, 18. septembra 2013

Psoriáza 8. mája 2013 Pridal Ján Gombala 0 komentárov

„ Psoriáza – téma o ktorej sa hovorí…“

Cieľom projektu je pomôcť zvládnuť negatívny dopad ochorenia /psoriáza/ vrámci informovanosti ,poradenstve o problematike a nových liečebných postupoch v záujme širokej verejnosti ale aj spoločenského uplatnenia sa samotných handicapovaných. Napriek viacročným snahám o zvýšenie informovanosti okolie vníma psoriatické prejavy na koži nielen ako neetické ale aj ako nákazlivé.

Charakteristika projektu:

Vzhľadom k tomu, že súčasná prax na Slovensku ukazuje, že vedomosti lekárov prvého kontaktu, ako aj dermatológov v regionálnych ambulantných zložkách sú veľmi rozdielne a možnosti uplatnenia moderných zásad liečby aj z finančného hľadiska prevádzkovateľov zdravotníckych zariadení veľmi obmedzené.

Kožné ochorenia predstavujú závažný zdravotný a spoločenský problém. Bezchybná koža je pre človeka dôležitá nielen z ochranného, termoregulačného, imunologického, zmyslového hľadiska ale má aj dôležitú sebarealizačnú, estetickú a komunikatívnu funkciu. Zdravé sebavedomie a primeraná sebaúcta je potrebná v náročných životných situáciách, akou nesporne choroba je.

Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov – postojov k okoliu. Hlavná časť aktivít bude zameraná na mladšiu populáciu ktorej je blízka komunikácia cez elektronické médiá ako internet a mobilná komunikácia (mobil, tablet).

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením , ich rodiny a blízky príbuzní, mládež, laická verejnosť.

Realizácia projektu :

rezidajn webovej stránky pre psoriatikov / s prepojením na facebook, Youtube /rozšírenie komunikácie a informovanosti prostredníctvom sociálnych sietí a webstránok, prevádzka poradenského Denného centra s telefonickou a internetovou poradenskou linkou www.bodkacik.sk a mediálna propagácia www.bezpsoriazy.sk
mediálna kampaň – www.bezpsoriazy.sk, SDP-2013, Beh bezpsoriázy 2013 /október,november /, Deň kože /máj /, Dni zdravia /apríl/…

Edukačné programy – Zraz mladých psoriatikov 2013

umožníme zlepšenie a skvalitnenie informovanosť o nových spôsoboch liečby psoriázy v SR, o strediskách kde je liečba dostupná, budeme edukačnými aktivitami vplývať na povedomie postihnutých aj verejnosti vrámci skvalitnenia poznatkov o psoriáze,
umožníme eliminovať prípadné problémové situácie v rodinách jedincov a pomôžeme im aktívne sa zapojiť činností bežného života
uskutočníme workshopy , spolupráca s IFPA
zrealizujeme za pomoci odborníkov vytvorenie videa o živote- aktivitách psoriatikov pre mediálne účely , prostredníctvom príbehov budeme šíriť povedomie o biologickej liečbe ako novom spôsobe skvalitnenia života psoriatikov a ich rodín.

Čiastkové ciele projektu:

zvýšime vedomostnú úroveň obyvateľstva SR o problematike „Psoriáza a jej liečba v súčasnosti“
zapojíme do činnosti nielen klientov samotných , ale aj verejnosť
minimalizujeme segregáciu postihnutých klientov
dosiahneme integráciu postihnutých klientov do spoločenského života a života pomocou moderných internetových technológií /internetová poradňa – komunikácia /
zabezpečíme zdroj prístupu k dôležitým informáciám pre postihnutých klientov
uspokojíme emocionálne potreby klientov
rozvinieme kreativitu postihnutých klientov
rozšírime možnosti komunikácie postihnutých klientov

Atopický ekzém Psoriáza 8. mája 2013 Pridal Ján Gombala 0 komentárov

„ Škola psoriatika a atopika“

Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli realizované v r. 2012 a ktoré mali u laickej verejnosti ale aj u pacientov a ich rodinných príslušníkov pozitívnu odozvu. Úlohou projektu v r. 2013 bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít pokračovať a pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti k rodinám- k ľuďom s chronickými dermatózami, pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov – postojov k okoliu. Hlavná časť aktivít bude zameraná na mladšiu populáciu ktorej je blízka komunikácia cez elektronické médiá ako internet a mobilná komunikácia (mobil, tablet). Špeciálna skupina sú matky a ich deti.

Cieľová skupina

Matky a deti –rodiny, ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením, blízky príbuzní, mládež, laická verejnosť.

Realizácia projektu

Realizácia bude prebiehať formou stretnutí v rámci edukačno –rekondičných aktivít, workshopov v informačno – poradenskom centre, prostredníctvom poradenskej telefonickej linky – nepretržite. Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením hlavne so zameraním na edukáciu matiek a detí-ošetrovanie, predchádzanie recidívam, edukácia samotných psoriatikov a atopikov a ich rodín, verejnosť.Spolupráca s Komorou sestier a apelovanie na šírenie informácii v rámci praxe o možnostiach psoriatika a atopika začleniť sa do bežného života. Stretnutia individuálnej a skupinovej forme / .

Oblasť realizácie „Škola psoriatika a atopika „pre matky a deti, Edukačné rekondičné aktivity pre adolescentov s prednáškami,workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti .

– info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť , edukačné video…..

Zameriame sa na informačnú web www.bodkacik.sk“ /web. stránka, poradňa lekárov/, získavanie pozitívnych reakcií od pacientov vo forme príbehov

Akými aktivitami chceme stanovené ciele dosiahnuť?

V poradni – psoriatickom pacientskom centre bude aktívne pracovať lektor, ktorý by viedol pravidelne edukačné aktivity a poradenstvo s klientmi a ich rodinami . Tu by sa učili postihnutí klienti /ich rodinný príslušníci /pracovať s informáciami a komunikovať prostredníctvom informačno – komunikačných technológií vrámci online poradne pre psoriatikov a nevynímajúc aj mamičky s deťmi s atopiou. S pomocou odborného konzultanta- soc. pracovníka-supervízora a psychologičky, odborného lekára by vrámci pravidelných stretnutí v rozmedzí 1-2 mesiacov mohli zvládnuť svoj handicap korigovať a zorientovať sa v problematike. Presný rozpis činnosti –rámcový záber sme rozpracovali hlavne na víkendové edukačné info bloky pre samotných handicapovaných a aj ich rod. príslušníkov…..Práca s postihnutými klientmi nie je jednoduchá a vyžaduje si veľa trpezlivosti vzhľadom k mnohým obmedzeniam našich klientov. Preto edukačné stretnutia sú dlhodobého charakteru – predstavujú pravidelné konzultácie a komunikáciu .Ako doplnkové aktivity sú edukačno -rekondičné stretnutia , kde môžu absolvovať popri samotnej zmene myslenia aj aktivity /plávanie, šport, rehabilitácie, kultúrno spoločenské posedenie/ …začlenenie sa do bežného života a naplnenie tak toho čo doposiaľ nerealizovali . Ani samy, ani so svojimi rodinami. V komunite rovnako postihnutých jedincov sa bariéry odbúravajú ľahšie.

Aktivity sú rozčlenené jednotlivo: rodiny, mládež , matky s deťmi s atopiou/špecifické stretnutia pre matky detí so psoriázou ,keďže počet detí sa mapuje – v SR neexistuje zatiaľ štatistika /deti sú vedené v imunologických ambulanciách ako prejav atopie/. Stretnutia v spolupráci s MRC pod názvom „Škola psoriatika a atopika“

Cieľové skupiny projektu

Cieľovú skupinu projektu tvoria postihnuté deti a dospelí klienti, matky detí s prejavmi psoriáza a atopický ekzém. ..Do projektu je možné začleniť aj deti s akné a ichtyózou, keďže sa jedná o kožné prejavy a ochorenie.Projekt je určený pre všetkých klientov, ktorí sa v rámci svojich možností a schopností chcú venovať vzdelávaniu a začleniť sa do aktívneho života a majú záujem zvládnuť svoj handicap – hlavne aj pre rodičov detí ,ktorí mnoho krát nemajú možnosť pomôcť dieťaťu alebo samy neovládajú a nemajú vedomosti o problematike samotnej a tak mnoho krát aj nesprávne dieťa ošetrujú a k nemu nevhodne pristupujú.

Časový harmonogram aktivít projektu

– telefonická poradenská linka bude fungovať od 9hod do 18hod – – internetová online poradenská linka „www.bezpsoriazy.sk“ bude fungovať nepretržito

-dlhodobo od marca 2013 –

Edukačno -komunikačné tréningy budú prebiehať v 2 vekových kategóriách A / skupina – do 18 rokov /mládež , matky s deťmi / 1-2 x mesačne – 1h / skupinka / aj individuálne

B /skupina -od 18rokov neobmedzene

1x krát do týždňa po 45 minút , respektíve podľa potreby Termín realizácie : od marec-až december 2013 – 2015

V tejto fáze využijeme aj multimediálne a informačno komunikačné technológie , ktoré nám umožnia častejší kontakt a možnosť promptnejšie informovať o stretnutiach a aktivitách skupinu aj jedincov.

Atopický ekzém Psoriáza Uskutočnené aktivity 8. mája 2013 Pridal Ján Gombala 0 komentárov

„Už viem ako“ – Edukačno – rekondičné aktivity

Dátum realizácie:

Edukačné aktivity celoplošné máj 2013 – 2014 /dlhodobo/

Edukačno –rekondičný pobyt pre deti / júl –august 2013 /

Edukačno –rekondičné víkendové aktivity pre rodiny 2013 -2014

Cieľ projektu

Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli započaté v priebehu roka 2012 a ktorými sme dosiahli uspokojivé výsledky. Úlohou projektu bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít, poradenskej telefónnej linky, prednáškovými blokmi pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti, rodiny k ľuďom s chronickými dermatózami. Samotnými edukačno- rekondičnými aktivitami, kde je cielený program v spolupráci s odborníkmi /psychológ , lekár, supervízor, sociálny pracovník/ chceme pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov –postojov k okoliu, najmä u mládeže.

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením , ich rodiny a blízky príbuzní, deti a mládež, laická verejnosť.

ROZČLENENIE EDUKAČNÝCH BLOKOV DO TROCH HLAVNÝCH OKRUHOV:

––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––

1/ EDUKAČNO REKONDIČNÉ AKTIVITY : a/ Aktivity pre samotnú mládež /edukačno –liečebný pobyt pre deti a mládež a stretnutia v školách /

b/ Víkendové edukačno – rekondičné aktivity pre rodiny /Tatry, T.Teplice, Tatralandia, Vrútky /

2/, Edukácia prostredníctvom telefónnej linky poradenského centra a individuálnymi konzultáciami v centre pre psoriatikov

3/ EDUKAČNÉ INFO BLOKY / SDP 2013, Deň kože – dotykov – /prednášky, info stánky , bezplatná odborná poradňa pre verejnosť /

Realizácia projektu.

Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013 – pre verejnosť a hlavne poradenskou telefónnou linkou a vzdelávacími blokmi mládeže v školách Taktiež uskutočnením edukačného letného tábora pre deti a mládež a realizáciou víkendových edukačno-rekondičných aktivít pre rodiny s využitím zážitkového učenia . Činnosť – aktivity /prednáškové bloky /sa zameriavajú na cielené pôsobenie na samotnú edukáciu jedincov s handicapom/ich rodín / v oblasti lepšej informovanosti o chorobe, jej nových spôsoboch liečby a prevencie. Úlohou je informovať aj verejnosť o špecializovaných centrách pre liečbu, o účinkoch liečby a vysvetliť, ako sa hľadá rovnováha medzi účinkom liečby a toxicitou. Hlavne aktivovať mládež v kladnom slova zmysle a upevnenie medziľudských vzťahov.

Realizácia projektu :

Edukačné aktivity

1/ okruh A/ Víkendoví EDUKAČNO –REKONDIČNÝ POBYT PRE DETI ZO SOCIÁLNE SLABŠÍCH RODÍN,kde by sa prostredníctvom zážitkového učenia naučili zvládnuť svoj handicap,rozvíjali pohybové ,fyzické a psychické možnosti v spojení s rozvojom poznávacej činnosti so sociálnou integráciou. Miesto pobytu Tatry

Predpokladaná účasť skupiny -počet ľudí 45ľudí z toho predpokladaní počet 20 detí s rodičom a edukačný doprovod /celkovo 10-15 rodín v rámci edukačného pôsobenia.

Vzdelávacie programy vrámci pobytu:.

………………………………………………………………………..

-rozvoj rozumových schopností –vykonávanie aktivít formou hier a plnenia edukačných úloh, prednáškové bloky s dermatológom a zdravotnou sestrou ,ktorá bude prítomná na edukácii.. Edukačný vplyv – vedieť sa ošetrovať, čomu sa vyvarovať, nácvik protistresových a relaxačných cvičení na zvládnutie stresu../

-samotný liečebný proces

-konzultácie s rodičmi a samotnými deťmi –bloky komunikácia ,riešenie problematických vzťahov /zabezpečí lektor , detský psychológ/

Na realizácii sa budú podieľať – vedúca poradenského centra , psychológ, dermatológ, ošetrujúca sestra, samotné deti -mládež .

Harmonogram edukačných aktivít počas pobytu :

………………………………………………………………………….

Edukácia bude formou skupinových a individuálnych aktivít .

Deti – samostatne – denne po 4 hod počas 3 dní / spolu 12 hodín/
Rodičia – samostatne – denne po 4 hod. 3 dní / budú sa podieľať aj na príprave aktivít pre deti/
Spoločne zdravotné pôsobenie detí a rodičmi – 3 dní po 4 hod./okrem edukácie detí samostatne/

zabezpečenie potrebného materiálu a pomôcok pre výkon aktivít sme prekonzultovali s odborníkmi , budú poskytnuté Informačno poradenským centrom pre psoriatikov a dermatologickou klinikou Martin

1/ VÍKENDOVÉ EDUKAČNO-REKONDIČNÉ AKTIVITY PRE RODINY – tu sa zameriavame na upevnenie rodinných vzťahov, pochopenie reakcií dieťaťa rodiča opačne, pochopenie rodiča dieťaťom, pokiaľ od neho vyžaduje úkony potrebné k docieleniu zlepšenia jeho zdravotného stavu a pod. počas víkendových aktivít priebežne budú rekondičné aktivity spojené s krátkymi poradenskými prednáškovými blokmi . Tu chceme poskytnúť pomoc a zakúpiť individuálne a skupinové ,rodinné vstupy na rekondičné procedúry-relax pasy, masáže , vstupy na plaváreň ,lístky na kultúrne podujatia, vstupy do múzeí/.

2/okruh – Realizácia edukácie a riešenie problematiky bude prebiehať v samotnom informačno – poradenskom centre/ tu sa budú uskutočňovať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky a individuálnych konzultácii – stretnutia podľa individuálnej potreby jedincov .

3 /okruh –realizácia edukačných info blokov – Vrútky – Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením pre samotných psoriatikov a ich rodiny budú prebiehať formou prednášok a workshopov vo Vrútkach a na dvoch hlavných mediálnych aktivitách a to SDP /október/ -beh mládeže pod názvom „Bez psoriázy“/ do aktivity budú zapojené školy aj verejnosť a Deň kože- dotykov /máj /a to formou samotnej odbornej poradne pre verejnosť zdarma a info stánkami o možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.

Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Dermatovenerologickou klinikou UNM. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.

Svetový deň psoriázy – Mediálna edukačná kampaň-vytvoríme bezplatnú odbornú poradňu v priestoroch námestia v Martine, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť. Ako doplnkový program bude realizovaná aktivita beh mladých pod názvom „Bez psoriázy“.

Aktivity sa budú realizovať v spolupráci s Kanceláriou zdravé mesto a Dermatovenerologickou klinikou UNM. Projekt vyžaduje medzirezortnú spoluprácu (kultúra, zdravotníctvo, sociálne veci), spoluprácu mimovládnych organizácií a podporu orgánov miestnej samosprávy.

Psoriáza Uskutočnené aktivity 8. mája 2013 Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Zlepšenie vzdelanosti a informovanosti verejnosti o psoriáze

Úlohou projektu bude edukačne pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti a rodiny k pacientov s chronickými dermatózami, pacienta k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality života pacientov postihnutých chronickými kožnými chorobami. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži psoriázy ako ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby, a vysvetliť koncept úžitok/benefit pri liečbe závažných kožných ochorení.

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí psoriázou, ich rodiny a blízky príbuzní, zdravotnícky personál, laická verejnosť.

Realizácia projektu

Realizácia bude prebiehať formou stretnutí v rámci edukačných aktivít, workshopov ktoré budú nápomocné k rozšíreniu práce v informačno – poradenskom centre, budú prebiehať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky – nepretržite. Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením na samotných psoriatikov /edukácia manažmentu -konzultantov pre regióny /, zdravotný personál, verejnosť, spolupráca s Komorou sestier a apelovanie na šírenie informácii v rámci praxe

o nových spôsoboch liečby a možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.Dynamicky a antropoligicky orientované terapie v individuálnej a skupinovej forme. Edukačné programy

Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Kožnou klinikou MFN v Martine. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.

Svetový deň psoriázy – Mediálna kampaň- beh mladých psoriatikov, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť.

Zameriame sa informačnú kampaň „ Bez psoriázy“ / web. stránka, poradňa lekárov../

Prehľad plánovaných aktivít :

Workshop pre verejnosť k svetovému dňu psoriázy 2011, október 2011, L. Mikuláš – prednášky, /20.10-23.10. 2011
Mediálna kampaň k svetovému dňu psoriázy 2011- beh mladých – „ Život bez psoriázy“
Stretnutie pacientov na biologickej liečbe – míting…./leto/ – /december/
Školenie manažmentu mladých pre plnenie aktivít informačno-poradenského centra pre psoriatikov (zástupcovia regiónov SR) – počet osôb 15 – termín marec 2011
Deň kože – dotykov – aktivity pre verejnosť (workshop) – máj 2011
Podieľať sa na príspevkoch informačného spravodaja Helios /SPaA SR/ – 4 krát ročne
Školiace edukačné aktivity centra / začlenenie sa do bež neho života, soc. poradenstvo – návšteva turnusov v Smrdákoch, T.Tepliciach, v regiónoch – stretnutia s pacientmi………priebežne 4x ročne
Spolupráca a stretnutia s inými organizáciami – IFPA, Europso, SPAE ČR, Dermatologickou spoločnosťou / účasť na aktivitách /
Edukačné akreditované aktivity pre personál pracujúci v zdravotných zariadeniach /rehabilitačné centrá, sestry z obvodných ambulanciách/ – máj 2011 – v 3 regiónoch
Spolupráca s komorou sestier – seminár 2x
Účasť na Dermatologickom kongrese – spolupráca s lekármi
Spolupráca –stretnutie so sekciou mladých dermatológov – účasť na stretnutiach 3x

Psoriáza Uskutočnené aktivity 2. mája 2013 Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Stretnutie IFPA a 3. celosvetový kongres o psoriáze, Stockholm (2012)

Dňa 1. júla som sa vo švédskom hlavnom meste Stockholme zúčastnil stretnutia zástupcov členských krajín, združených v celosvetovej organizácii s názvom Medzinárodná federácia psoriatických organizacií (IFPA). Toto stretnutie bezprostredne nadväzovalo na 3. Celosvetový kongres o psoriáze. Zaujímavosťou je, že tento kongres ako jediný organizuje pacientská organizácia. Tohto roku sa kongresu zúčastnilo 1100 lekárov zo 67 krajín sveta. V priebehu troch dní od 7:30 do 18:00 hod. prebiehali prednášky lekárov a prezentácie farmaceutických a kozmetických firiem v niekoľkých sálach súčasne. Celý kongres sa konal v novo postavenom Kongresovom centre, z ktorého bolo možné vidieť cez morský kanál Stockholmská radnicu.

Niekoľko postrehov z konferencie:

Nárast nových výskytov psoriázy celkovo je väčší v civilizovanejších oblastiach, tzn. lupienka sa častejšie objavuje v Európe, Amerike a Austrálii než v Ázii alebo v Afrike. Bolo objavené, že za výskyt psoriázy alebo psoriatickej artritídy môže 25 genetických dispozícií. Stále sa skúma, ako moc sa jedná o auto-imúnne onemocnenie, alebo niektoré práce poukazovali na vplyv streptokokov.

Zaujímavá bola štúdia vplyvu alkoholu na priebeh onemocnenia: alkohol má väčší vplyv na ženy ako mužov, pivo je horšie než víno alebo jemné likéry. Pokiaľ si dá niekto 2 drinky za týždeň, riziko liečby sa zvyšuje (zhoršuje) 20x, ale už 3 drinky zvyšujú riziko až 70x !!! Pričom za 1 drink považujeme 5cl tvrdého alkoholu.

Vyvíja sa biologická liečba smerom k malým molekulám s lepšími účinkami na psoriázu. A je predpoklad, že v r. 2016 by sa mohli objaviť prvé generika biologických liekov, čím by sa biologická liečba zase významne zlacnila – bola dostupnejšia pre pacientov.

Priebeh stretnutí členov IFPA prebieha obdobne, ako naše stretnutie SPAE. Na úvod prezident predniesol správu o činnosti, pokladník finančnú správu, a následne nato prednášajú správy zástupcovia členských organizácií. Väčšina zástupcov potvrdila tieto fakty: úbytok členov, ťažko sa zháňajú financie od sponzorov, a ako som aj ja spozoroval, asi 70 % zemí má porovnateľné ťažkosti s peniazmi, ako máme my v SPAE.

Hlavný program stretnutia členov IFPA mal tieto dva body:

1) navrhnúť Organizácii spojených národov (OSN), aby bola psoriáza uznaná za závažné onemocnenie

Požadujeme, aby sa OSN a tým aj vlády jednotlivých krajín zaviazali podporovať, chrániť a zaisťovať plnohodnotné a spravodlivé využívanie všetkých ľudských práv a základných slobôd všetkých osôb so zdravotným postihnutí (psoriázou) a podporovať úctu k ich prirodzenej dôstojnosti.

K tomuto bodu sme v skupinách (rozdelili sme sa podľa svetadielov, pretože niektoré časti sveta majú iné podmienky) hľadali odpovede na tieto 4 otázky:

• Je psoriáza u strednej až ťažkej forme postihnutia problémom telesných funkcií človeka alebo ide o zmenu telesnej štruktúry (zmeny na kostiach, pokožke, slizniciach, atď.)?

• Akým spôsobom psoriáza obmedzuje telesné aktivity?

• Ako psoriáza obmedzuje účasť alebo zapojenie sa do všetkých oblastí života?

• Má IFPA pokračovať v presadzovaní témy „Lupienka je zdravotné postihnutie“ v OSN?

Po dlhšej diskusii sme sa zhodli, že naše návrhy, ktoré vznikli z týchto diskusií, budú zlúčené a predstavenstvo IFPA ich predá výboru OSN.

2) príprava na Svetový deň psoriázy

Tohtoročný Svetový deň psoriázy (2012) je na tému:

Psoriáza je celosvetový zdravotný problém

Ďalšie heslá kampane sú:

„Viac než 125 miliónov ľudí na celom svete trpí psoriázou“

„Psoriáza môže postihnúť kohokoľvek a kdekoľvek na tele“

„Psoriáza nepozná hranice“

„Psoriáza je nenákazlivá, neprenosná a neinfekčná“

Ako každý rok sme sa dohadovali, či je potrebné na lokálnej i národnej úrovni osloviť politikov, lekárov, aby nám pomohli v osvetovej činnosti – oblastné i celoplošné noviny, rozhlas aj televíziu. Vymieňali sme si námety a skúsenosti, čo sa komu osvedčilo.

Záverom môžem skonštatovať, že tohtoročné stretnutie členov IFPA bolo prínosom pre každého účastníka. Všetci sme si doniesli domov veľké množstvo podnetov pre ďalšiu prácu v našich pacientskych organizáciach.

__________________

Autor: Josef Pohůnek

Preklad: Michal Buljak

Psoriáza 2. mája 2013 Pridal Majka 0 komentárov

Poradenské centrum pre psoriatikov

Cieľom projektu je vznik poradenskeho centra pre prácu s mládežou a rodinami s deťmi -zvýšenie integrácie psoriatikov a ľudí s chronickými kožnými chorobami do spoločnosti a tým aj zvýšenie ich kvality života formou vzájomnej podpory na spoločných stretnutiach, kultúrnych a spoločenských podujatiach.

Stručná charakteristika projektu:

Pre uľahčenie integrácie chronicky chorých do spoločnosti je zásadné posilňovať u postihnutých ich sebavedomie a sebaúctu. Pri ich budovaní, resp. posilňovaní je nevyhnutnou podpora spoločnosti. Avšak podpora nepríde sama, treba sa kontaktovať s osobami, ktoré nám môžu pomôcť. Jednou z ciest je asociácia pacientov, podporné skupiny, rodina, osoby s podobným problémom. S podporou týchto ľudí ľahšie prekonávame strach z choroby alebo smútok, ak sa choroba nezlepšuje, stres z neustáleho skúšania novej liečby, ale aj sa máme s kým podeliť o radosť, keď liečba začína prinášať výsledky.

Tieto aktivity, využívajúce tzv. podporné mechanizmy chceme realizovať v našich podmienkach formou poradenskeho centra s cieleným edukačným programov v Martine na Kollárovej ulici – hlavne pre deti a rodiny postihnutých.

Konkrétne formy, kde budeme uskutočňovať podporné aktivity uvádzame v I. oblasti realizácie. V oblasti II. sa projekt zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože –dotykov v máji 2009 pre verejnosť . Je zameraná na mediálne pôsobenie na spoločnosť ako celok v jej prístupe k osobám s chronickými dermatózami.