Kategória: <span>Uskutočnené aktivity</span>

Ani sme sa nenazdali a máme tu Medzinárodný deň psoriázy… Väčšina z nás má isto myšlienky niekde inde počas tohto vysiľujúceho boja voči pandémii koronavírusu. Avšak Bodkáčik je tu nato, aby vám ho pripomenul a upriamil pozornosť na pár zaujímavostí a odporúčaní, ktoré ho budú tento rok sprevádzať. Zároveň prikladáme aj niekoľko užitočných linkov (odkazov), týkajúcich sa tohto medzinárodného dňa.

Kedy vlastne vznikol svetový deň psoriázy?

V roku 2004 členovia aj nečlenovia psoriatických organizácií po celom svete vyhlásili dátum 29. október ako Svetový deň psoriázy kvôli zvýšeniu povedomia o psoriáze a psoriatickej artritíde.

Kto riadi svetový deň psoriázy?

Táto udalosť je prezentovaná Medzinárodnou federáciou psoriatických asosiácií (IFPA), ktorými členmi sú národné pacientske organizácie psoriatikov z celého sveta. Na Slovensku majú zastúpenie v organizáciách ako Bodkáčik a Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR. Členovia IFPA sa pravidelne stretávajú, aby spolupracovali a diskutovali o významných otázkach ovplyvňujúcich svetovú komunitu ľudí trpiacich psoriázou.

Ak by Vás bližšie zaujímala tematika psoriázy na svetovej úrovni (činnosť IFPA, liečba vo svete, adaptácia ľudí), kliknite na odkazy nižšie – uvedené odkazy sú však pre anglicky vyspelejších (v prípade kontaktovania vám s prekladom vieme pomôcť):

https://www.youtube.com/channel/UCwXkMxaHmFdhwbWGg-CKt1Q

https://ifpa-pso.com/our-actions/world-psoriasis-day/

https://www.endomondo.com/challenges/44683146

________________________________________________________

• Prvý link je odkaz na informácie a rozhovory členov IFPA na kanáli Youtube.
• Druhý link Vás odkazuje na všeobecné informácie týkajúce sa Medzinárodného dňa psoriázy (WPD).
• Tretí link Vám odporúča stiahnutie si aplikácie Endomondo, ktorá vás bude informovať o novinkách a praktickým odporúčaniach od IFPA organizácie. Mimoriadne – ku dňu psoriázy – sa môžete zapojiť do výzvy BE INFORMED VIDEO CAMPAIGN !

Zároveň sa plánujeme zúčastniť dvoch medzinárodných webinárov na témy: Umelá inteligencia mení skúsenosti pacientov so zdravotníckym systémom (29.10.) a Digitálna komunikácia (05.11.) zo summitu EPIS 2020. V prípade, že sa zaujímate o dané témy, napíšte nám.

_________________________________________________________

Bodkáčik sa vám pokúsi aspoň takto virtuálne spríjemniť tento deň, a preto sme sa rozhodli zorganizovať súťaž. V prípade, že sa do nej zapojí pacient so psoritickým ochorením (sympatizant, člen), bude nami obdarený praktickým darčekom. Túto hravú výzvu sme vyhlásili v našej facebook-ovej skupine a prikladáme aj aktuálny link:

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=3361664763941583&id=123036074471151

Odpovedať na dve jednoduché otázky môžete do 31.10. do 23:59. Veríme, že takouto hravou formou Vám priblížime spomínanú tému z hľadiska svetového významu.

Sme tu pre vás … aj počas tejto doby !

Milí sympatizanti a členovia Bodkáčika… Do odvolania platí odporúčanie neorganizovať verejné podujatia. Samozrejme to platí aj pre nás a všetky aktivity, ktoré organizujeme aj v spolupráci so Spoločnosťou psoriatikov a atopikov SR.

Jednalo sa o tieto dopredu ohlásené aktivity, ktoré bolo nutné s ohľadom na momentálnu situáciu okolo pandémie COVID-19 zrušiť:

1) Jarný deň otvorených dverí v Kúpeľoch Červený Kláštor Smerdžonka sa mal uskutočniť 10. mája 2020

2) „Deň kože – deň dotykov“ sa mal uskutočniť 14. až 16. mája 2020 v Prešove, hlavný program bol 15. mája 2020

3) Deň otvorených dverí detí s kožným ochorením v kúpeľoch Smrdáky sa mal uskutočniť 06. júna 2020

Aktuálnu situáciu ohľadom vyhlásenia výnimočného stavu a jeho zrušenia monitorujeme. Zostaňte s nami aj naďalej ! Veríme, že už od leta sa budeme môcť všetci spolu stretnúť aj osobne a prebrať o to viac spoločných tém.

ČO SME SI PRIPRAVILI?

Tento rok si pre Vás občianske združenie Bodkáčik pripravilo novinku v podobe projektu Myslime dopredu. Tento projekt bude zahrňovať edukačný blok s tematickým zameraním hlavne pre mladé rodiny, ženy resp. mládež.

Edukačný blok zahrňuje témy ako: plánovanie rodiny pre ženy s lupienkou, nástrahy zakladania rodín s rovnakým handicapom, tehotenstvo a psoriáza, obdobie po pôrode, kojenie a pod.

V rámci tohto projektu budú plánované aj rekondičné aktivity. V nich sa zameriame na odstránenie stigmatizmu, stresovosti a celkovo na zlepšenie fyzickej kondície. Cieľom projektu je pôsobiť na postoje postihnutých a tým nepriamo eliminovať dôsledky kožných ochorení, zlepšiť kvalitu ich života a komunikáciu s okolím. Týmto chceme pokračovať v edukačných aktivitách z minulého roku.

V SPOLUPRÁCI S KÝM?

Aktivity budú realizované v spolupráci s príslušnými odborníkmi (Dermatologická spoločnosť, Slovenský pacient, Komora sestier, Medici MT, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR). Budeme sa snažiť zapojiť do projektu aj školy. Časť projektu budeme realizovať prostredníctvom práce Informačno-poradenského centra Bodkáčika.

CIEĽOVÁ SKUPINA?

Cieľovou skupinou sú ľudia postihnutí chronickým kožným ochorením, ich rodiny a blízki príbuzní, mládež a laická verejnosť.

AKÝM SPÔSOBOM?

Konkrétne aktivity, prostredníctvom ktorých budeme uskutočňovať vzdelávacie aktivity sú tieto: webseminár, infostánok, bezplatné poradenstvo, edukačný blok s prednáškou a s prepojením na realizovanie rekondičných aktivít.

KDE?

Presný harmonogram zverejníme na našej webstránke a na facebooku v blízkej dobe. Edukačné aktivity budú realizované na rôznych miestach v meste Martin, rekondičné aktivity v Turčianskych Tepliciach.

KEDY?

máj – november 2020

Tešíme sa dopredu na Váš záujem !

Ako každý rok, aj tento rok, si pripomenieme prostredníctvom Bodkáčika Svetový deň psoriázy, ktorý pripadá na 29. október v danom roku. Pri tejto príležitosti sme si pre vás pripravili Edukačný workshop pre širokú verejnosť v rámci celého Slovenska.

Workshop sa uskutoční v utorok (29.10.) v Poradenskom centre Bodkáčika v Martine. Program sa zaháji o 14:00 hodine najprv všeobecnými informáciami v pripravenom infostánku. Od 15:30 budú nasledovať edukačné prednášky na 3 rôzne témy. Témy budú prezentované jednoduchou formou, dostupnou pre laickú verejnosť. V prípade obsiahlejšieho problému alebo komplexnejšie stanovenej liečby vám cez Bodkáčika vieme odporučiť adekvátnych odborníkov, prípadne overené produkty liečiace kožné ochorenia.

Veríme, že vás zaujal tohtoročný program Svetového dňa psoriázy a prídete vo väčšom počte podporiť túto akciu, nasať nové informácie či poradiť sa s členmi združenia o praktických problémoch pri liečbe daného kožného ochorenia.

Podrobnejšie informácie nájdete v priloženom plagáte. V prípade akýchkoľvek otázok, či doplnenia iných zaujímavých tém, nás neváhajte kontaktovať.

Vážení sympatizanti nášho združenia,

srdečne Vás pozývame na ďalší Zraz mladých psoriatikov a atopikov Turca, ktorý sa uskutoční ako súčasť programu Svetového dňa psoriázy, a tým zatraktívni túto celosvetovú akciu, ktorú samozrejme aj združenie Bodkáčik popularizuje prostredníctvom svojich aktivít.

Zraz sa uskutoční v dňoch 30.-31. októbra 2019 v priestoroch Poradenského centra Bodkáčika. Neminú Vás témy ako „Čo by som mal vedieť o svojom ochorení“ alebo „Biologická liečba, ktorými sa budeme snažiť priblížiť mladým ľudom rôzne formy kožných ochorení a následne im pomôcť nájsť najvhodnejší spôsob na zmiernenie účinkov (v niektorých prípadoch ich úplne vymiznutie) daných ochorení.

Tento projekt je podporovaný mestom Martin.

Tešíme sa na Vás !

Vážení sympatizanti a priaznivci združenia,

radi Vás pozveme na októbrový Zraz mladých psoriatikov a atopikov Turca, ktorý sa uskutoční dňa 25.-26. 10. v Martine, v našom Poradenskom centre Bodkáčika.

Túto aktivitu pre širší záujem sme rozšírili aj o pacientov z Turčianskych Teplíc, keďže práve pre nich sme pripravili špeciálnu prednášku na tému: Rekondičné pobyty v kúpeľoch Turčianske Teplice. Tieto rekondičné pobyty sú zamerané týmto zrazom pre región Turca, avšak privítame aj záujem z iných regiónov. Tento zraz je podporovaný mestom Martin, ktoré sa týmto snaží o priblíženie rekondičných (revitalizačných) možností a edukatívne vplývať prostredníctvom nášho združenia na mladých ľudí, ktorým kožné ochorenie znížilo kvalitu života a sťažilo im plnohodnotné začlenenie sa do spoločnosti.

Tešíme sa na Vás !

Milí priaznivci nášho združenia,

radi Vás privítame na zraze mladých ľudí trpiacich kožným ochorením, ktoré sa uskutoční v Poradenskom centre Bodkáčik v Martine dňa 5.-6. júla. Zraz plánujeme otvoriť o 10:00 hodine a prostredníctvom daných tém (uvedených v propagačnom letáku) priblížiť mladým ľudom úskalia života s kožným ochorením ale takisto aj cestu a možnosti ako si zvýšiť kvalitu života a aj psychicky sa s ním vysporiadať.

Tento druh zrazu plánujeme organizovať na pravidelnej báze, preto týmto chce naše združenie povzbudiť hlavne mladých ľudí alebo páry, aby odložili zábrany a pridali sa k tomu ľudom a názorom otvorenému projektu. Tento projekt je za podpory mesta Martin, keďže nosná časť členov združenia sú Martinčania.

Tešíme sa na Vás

Trh kože je podujatie určené pre verejnosť zamerané na edukáciu a zvýšenie povedomia o kožných ochoreniach, ich prejavoch, diagnostiky a možnostiach liečby či prevencie. Cieľom Trhu kože je odtabuizovať a napomôcť búraniu bariér a predsudkov, ktoré vyplývajú z neznalosti a strachu z kožných ochorení, upriamiť pozornosť na ich riešenia a súčasne posilniť význam dermatovenerológie a odborníkov z danej oblasti na Slovensku.

Trh kože vznikol pred tromi rokmi na podnet pacientskych organizácií a Slovenskej dermatovenerologickej spoločnosti, ktoré spoločne pociťovali absenciu podujatia, ktoré poskytne návštevníkom komplexné informácie z oblasti klinickej dermatovenerológie. Návštevníci majú možnosť vypočuť si prednášky popredných slovenských dermatovenerológov na vybrané témy o rôznych kožných ochoreniach a ich možnostiach diagnostiky a liečby.

Najväčším lákadlom  sú takzvané „Verejné“ a „Diskrétne“ poradne kože, v ktorých môžu návštevníci s prítomnými lekármi konzultovať svoje prípadné zdravotné problémy, alebo si nechať skontrolovať materské znamienka.  Záujem o poradne bol aj v minulom roku mimoriadne veľký.

Počas jedinej nedele navštívilo túto akciu 720 návštevníkov, z ktorých 469 využilo odborné konzultácie s kožnými lekármi. Zachytené boli aj dve nádorové ochorenia kože a to bazalióm a spinalióm.

3. ročník Trhu kože bude rovnako zostavený z troch základných častí: poradne kože, odborné diskusie na pódiu na vybrané témy z oblasti dermatológie a stánky vystavovateľov a partnerov. Uskutoční sa premiérovo v priestoroch nákupného strediska Eurovea 27. októbra v nedeľu od 10:00-18:00. Presnejší harmonogram prednášok (a ich tém) zverejníme v priebehu mesiaca október. Bodkáčik, ako občianske združenie, takisto nebude chýbať ako vystavovateľ a podporovateľ tejto myšlienky, u zrodu ktorej stojí od samotného začiatku. Teší nás, že pútavým a verejnosti blízkym spôsobom sú tu prezentované tabuizované a naoko nepríjemné témy týkajúce sa širšieho spektra kožných onemocnení.

Budeme radi, ak sa zastavíte v spomínaný čas v Eurovei (blízko Šafárikovho námestia v Bratislave), niečo nové sa dozviete, načerpáte novú inšpiráciu pri liečbe vášho ochorenia alebo priamo na mieste využijete poradňu s odborníkom.

Viac informácií o pripravovanej udalosti nájdete na webových stránkach: www.trhkoze.sk a na facebooku: Trh kože 2019. Ak máte otázku, ktorú Vám nedokáže zodpovedať ani jeden z týchto zdrojov, napíšte nám :-).

Dovoľujeme si vás pozvať na už zaužívanú akciu „Deň kože – deň dotykov“, ktorý sa uskutoční dňa 17. mája 2019 v meste Lučenec.

Je prichystaný zaujímavý program rozdelený na 2 hlavné časti, a to:

A) informačný stánok spojený s pozývaním na prednáškový blok a samozrejme s dobrovoľným objímaním okoloidúcich, rozdávaním láskomatových kartičiek (Námestie Republiky pred OC Galéria) 9:00-12:00

B) prednáškový blok (Ulica Doktora Herza), kde budú prednášané 4 témy:

• nádej pre pacientov so psoriázou
• skríning psoriatickej artritídy
• kompenzácie sociálnych dôsledkov psoriatikov a atopikov
• atopická dermatitída

edukačný informačný blok bude prebiehať od 15:00-18:00

Všetci ste srdečne vítaní !

Milé rodiny s deťmi, vážení sympatizanti združenia Bodkáčik. Dávame Vám do pozornosti blížiaci sa Deň otvorených dverí pre deti, ktorý sa uskutoční dňa 8.06. (sobota) v Kúpeľoch Smrdáky.
Táto každoročne sa opakujúca akcia obsahuje bohatý program, ktorý nájdete v priloženom plagáte. Program sa začína od 9:00 ráno a trvá až do 16:30, každý z návštevníkov si príde na svoje.
Iba pripomíname, že poplatok za konzultáciu s procedúrou pre dieťa je 10 €. Každý návštevník je zároveň zaradený do zlosovania o výherný pobyt v týchto kúpeľoch. Bližšie detaily o pripravovanom programe nájdete aj na facebooku, v tejto udalosti:

https://www.facebook.com/events/2198392250222073/

Tešíme sa na Vás !