Kategória: <span>Uskutočnené aktivity</span>

Stretnutie IFPA a 3. celosvetový kongres o psoriáze, Stockholm (2012)

Dňa 1. júla som sa vo švédskom hlavnom meste Stockholme zúčastnil stretnutia zástupcov členských krajín, združených v celosvetovej organizácii s názvom Medzinárodná federácia psoriatických organizacií (IFPA). Toto stretnutie bezprostredne nadväzovalo na 3. Celosvetový kongres o psoriáze. Zaujímavosťou je, že tento kongres ako jediný organizuje pacientská organizácia. Tohto roku sa kongresu zúčastnilo 1100 lekárov zo 67 krajín sveta. V priebehu troch dní od 7:30 do 18:00 hod. prebiehali prednášky lekárov a prezentácie farmaceutických a kozmetických firiem v niekoľkých sálach súčasne. Celý kongres sa konal v novo postavenom Kongresovom centre, z ktorého bolo možné vidieť cez morský kanál Stockholmská radnicu.

 

Niekoľko postrehov z konferencie:

Nárast nových výskytov psoriázy celkovo je väčší v civilizovanejších oblastiach, tzn. lupienka sa častejšie objavuje v Európe, Amerike a Austrálii než v Ázii alebo v Afrike. Bolo objavené, že za výskyt psoriázy alebo psoriatickej artritídy môže 25 genetických dispozícií. Stále sa skúma, ako moc sa jedná o auto-imúnne onemocnenie, alebo niektoré práce poukazovali na vplyv streptokokov.

Zaujímavá bola štúdia vplyvu alkoholu na priebeh onemocnenia: alkohol má väčší vplyv na ženy ako mužov, pivo je horšie než víno alebo jemné likéry. Pokiaľ si dá niekto 2 drinky za týždeň, riziko liečby sa zvyšuje (zhoršuje) 20x, ale už 3 drinky zvyšujú riziko až 70x !!! Pričom za 1 drink považujeme 5cl tvrdého alkoholu.

Vyvíja sa biologická liečba smerom k malým molekulám s lepšími účinkami na psoriázu. A je predpoklad, že v r. 2016 by sa mohli objaviť prvé generika biologických liekov, čím by sa biologická liečba zase významne zlacnila – bola dostupnejšia pre pacientov.

Priebeh stretnutí členov IFPA prebieha obdobne, ako naše stretnutie SPAE. Na úvod prezident predniesol správu o činnosti, pokladník finančnú správu, a následne nato prednášajú správy zástupcovia členských organizácií. Väčšina zástupcov potvrdila tieto fakty: úbytok členov, ťažko sa zháňajú financie od sponzorov, a ako som aj ja spozoroval, asi 70 % zemí má porovnateľné ťažkosti s peniazmi, ako máme my v SPAE.

 

Hlavný program stretnutia členov IFPA mal tieto dva body:

 

1) navrhnúť Organizácii spojených národov (OSN), aby bola psoriáza uznaná za závažné onemocnenie

Požadujeme, aby sa OSN a tým aj vlády jednotlivých krajín zaviazali podporovať, chrániť a zaisťovať plnohodnotné a spravodlivé využívanie všetkých ľudských práv a základných slobôd všetkých osôb so zdravotným postihnutí (psoriázou) a podporovať úctu k ich prirodzenej dôstojnosti.

K tomuto bodu sme v skupinách (rozdelili sme sa podľa svetadielov, pretože niektoré časti sveta majú iné podmienky) hľadali odpovede na tieto 4 otázky:

• Je psoriáza u strednej až ťažkej forme postihnutia problémom telesných funkcií človeka alebo ide o zmenu telesnej štruktúry (zmeny na kostiach, pokožke, slizniciach, atď.)?

• Akým spôsobom psoriáza obmedzuje telesné aktivity?

• Ako psoriáza obmedzuje účasť alebo zapojenie sa do všetkých oblastí života?

• Má IFPA pokračovať v presadzovaní témy „Lupienka je zdravotné postihnutie“ v OSN?

Po dlhšej diskusii sme sa zhodli, že naše návrhy, ktoré vznikli z týchto diskusií, budú zlúčené a predstavenstvo IFPA ich predá výboru OSN.

 

2)  príprava na Svetový deň psoriázy

Tohtoročný Svetový deň psoriázy (2012) je na tému:

Psoriáza je celosvetový zdravotný problém

Ďalšie heslá kampane sú:

„Viac než 125 miliónov ľudí na celom svete trpí psoriázou“

„Psoriáza môže postihnúť kohokoľvek a kdekoľvek na tele“

„Psoriáza nepozná hranice“

„Psoriáza je nenákazlivá, neprenosná a neinfekčná“

 

Ako každý rok sme sa dohadovali, či je potrebné na lokálnej i národnej úrovni osloviť politikov, lekárov, aby nám pomohli v osvetovej činnosti – oblastné i celoplošné noviny, rozhlas aj televíziu. Vymieňali sme si námety a skúsenosti, čo sa komu osvedčilo.

 

Záverom môžem skonštatovať, že tohtoročné stretnutie členov IFPA bolo prínosom pre každého účastníka. Všetci sme si doniesli domov veľké množstvo podnetov pre ďalšiu prácu v našich pacientskych organizáciach.

 

__________________

Autor:    Josef Pohůnek

Preklad: Michal Buljak

 

Portáš – medzinárodné stretnutie psoriatikov (2013)

Prešiel rok a opäť nastal čas nášho každoročného tradičného stretnutia členov SPaA SR a SPAE ČR na Portáši. Ako každý rok, česká strana bola zastúpená hojným počtom účastníkov. Na hraniciach nás vítali chlebom a soľou a a ľudovým prípitkom. Farby našej zástavy hájili stály skalný – martinský klub /Majka Cetkovská, Inka Pinková , Jožko/ Taktiež ako vždy by nemohol Portáš byť bez Ferka…… a Lidky Žiakovej, ktorí nevynechali hádam ani jeden ročník. Po dlhšej pauze prišiel aj Maroško Dobrík z Bratislavy, ktorý si zaspomínal a po rokoch stretol starých známych z českej strany. No tento rok nás svojou prítomnosťou potešila aj Renátka Rusinková so svojim tímom a zástupcom klubu Liptovský Mikuláš Karolkom Urmínom / aj výbavou koláčov, a rusnáckych dobrôt /až zo Svidníka, za čo im patrí pochvala a ostatní – lenivci hanbite sa/. Bolo veselo, súťaženie v kolkoch, v nosení gaštanov na hlave, v hádzaní CD do debničky, v skákaní cez švihadlo, driblovanie s loptičkou a samozrejme tradičné preťahovanie sa lanom českého týmu a slovenského týmu cez hraničnú čiaru na vrchole Portáša /lebo tam je hraničná čiara/vyvolali na perách dobrú náladu. Víťazom v jednotlivých disciplínach boli zástupcovia SPAE ČR, no víťazi boli všetci zúčastnení,pretože aj napriek svojmu handicapu a ťažkostiam dokázali prísť z rozličných miest . Tento rok sme sa rozhodli, že prekvapíme našich priateľov z českej strany a keďže nás každý rok volajú ku nim na hájovňu hromadne sme ku nim urobili inváziu slovenskej SPaA SR. Opekali sme, zaspievali sme si v kruhu dobrých priateľov.

Zostáva už len poznamenať – TEŠÍME SA O ROK ZAS!

SVETOVÝ DEŇ PSORIÁZY (29.10.2004)

Nový medzinárodný prieskum ukázal, že ľudia so psoriázou sú aj naďalej ostatnými zavrhovaní. Pacienti požadujú lepšiu úroveň lekárskej starostlivosti

Praha, Česká republika, 27. októbra 2004 – Ľudia so psoriázou (lupienkou) sú podľa výsledkov nového medzinárodného prieskumu, vyhláseného vo Svetový deň psoriázy, aj naďalej pokladaní za spoločenských vyvrheľov. Na základe toho požaduje zástupca a hlavný hovorca pacientov, prezident Medzinárodnej federácie psoriatických asociácií (IFPA) Lars Ettarp zvýšenie povedomia, pochopenia a podpory pre toto ochorenie.

 

Táto všeobecná verejná štúdia, vykonávaná v piatich krajinách* odhalila, že asi polovica ľudí by nepobozkala alebo neobjala nikoho so psoriázou, ani by si s ním nešla zaplávať alebo by nejedla jedlo pripravené človekom trpiacim psoriázou napriek tomu, že by vedela, že toto kožné ochorenie nie je nákazlivé.

 

Nezávislý telefonický prieskum viac ako 5 tisíc demograficky reprezentatívnych jednotlivcov dospel k záveru, že menej ako jedna tretina respondentov (29 %) vie, že psoriáza je bežné ochorenie, postihujúce jedného človeka z päťdesiatich – väčšina ľudí si myslí, že psoriáza je omnoho vzácnejšie kožné ochorenie: 49 % sa domnieva, že jej výskyt je 1:1000 alebo ešte menej častý (až do údajov 1:1 000 000). Asi tri štvrtiny (73 %) ľudí vie, že psoriáza je kožné ochorenie a iba 14 % sa domnieva, že je nákazlivá. Väčšina opýtaných (76 %) odpovedala správne, že psoriáza je spôsobená ako genetickými faktormi tak faktormi životného prostredia, hoci takmer dvaja z desiatich považovali za hlavnú príčinu psoriázy nesprávnu hygienu. To môže pomôcť k vysvetleniu, prečo aj naďalej ľudia vyraďujú chorých so psoriázou zo spoločnosti.

 

Aj napriek zaujímavým rozdielom medzi výsledkami dosiahnutými v rôznych krajinách – napríklad 20 % Francúzov si myslí, že psoriáza je nákazlivá oproti iba 13 % Španielov a iba 38 % Talianov by pobozkalo alebo objalo osobu trpiacu psoriázou v porovnaní so 67 % britských respondentov – boli výsledky prieskumu väčšinou podobné.

 

Globálna výzva k činu

Svetový deň psoriázy, iniciatíva týkajúca sa asociácie pacientov so psoriázou na celom svete, dermatológov a pacientov, znamená globálnu výzvu na „prebudenie“ a odstránenie tohto zlého stavu, ktorý vedie k vyraďovaniu pacientov so psoriázou zo spoločnosti, a je príležitosťou na zverejnenie nového prehlásenia pacientov, ktoré naliehavo požaduje vykonanie zásadného kroku, ktorý by zlepšil kvalitu života ľudí so psoriázou.

 

„Psoriáza a psoriatická artritída sú ochoreniami, ktoré zbavujú človeka spôsobilosti. Pre 125 miliónov ľudí na celom svete, ktorí trpia psoriázou, môže byť život mimoriadne náročný a ešte sme diskriminovaní kvôli nevábnemu vzhľadu našej pokožky,“ vraví Lars Ettarp z IFPA. „Požadujeme lepší štandard lekárskej starostlivosti pre ľudí trpiacich psoriázou. Skrátka chceme nádej na lepšiu budúcnosť. ”

 

V dobách predchádzajúcich minulé storočie mali ľudia trpiaci psoriázou iba malý výber možností ako toto ochorenie liečiť. Pretože kožná choroba bola mylne pokladaná za nákazlivú, ľudia sa osôb so psoriázou stránili a dokonca ich vykazovali do leprosárií. Hoci ani dnes nie je možné psoriázu kauzálne vyliečiť, existujú už nové účinnejšie lieky a profesionálna podpora a osveta spoločnosti je na vyššej úrovni. Ľudia trpiaci psoriázou môžu stav svojej choroby a kvalitu svojich životov značne zlepšiť.

 

Vyskúšali sme nové kúpele pre kožných pacientov.

Vyskúšali sme nové kúpele pre kožných pacientov.

 

Cez víkend 24 a 25.11.2012 sme sa stretli v Kúpeľoch Červený Kláštor Smerdžonka.

Účastníkmi tohto stretnutia boli zástupcovia klubov SPaA z celého Slovenska a zástupcovia Bodkáčika ( združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením.) Českú SPaA zastupoval Pán Jozef Pohůnek.

Účelom nášho stretnutia bola možnosť vyskúšať si liečivú vodu na vlastnej koži.

Vyskúšanie liečivej vody a celý víkendový pobyt nám umožnil pán riaditeľ kúpeľov MUDr. Ján Korčák úplne zdarma za čo ďakujeme.

Cestovanie do Červeného Kláštora bolo veľmi príjemne, smiali sme sa, rozprávali, obdivovali krásnu prírodu okolo nás a ani nevieme ako a boli sme na mieste – v cieli.

Kúpele Červený Kláštor sa nachádzajú v čarokrásnej prírode Pieninského národného parku pod dominantou Pienin – Tri koruny na štátnej hranici s Poľskom.

Oba tieto dní nás sprevádzala pani MUDr.Elenka Tkáčová spolu s manželom, boli nám veľmi príjemnými spoločníkmi.

Prvý deň pobytu sme sa zúčastnili odbornej prednášky o liečbe ,no aj o histórií kúpeľov .

Okrem procedúr a prehliadky kúpeľov sme navštívili aj Národnú kultúrnu pamiatku Kláštor Kartuziánov v ktorom bolo veľmi pekne.

Večera s goralskou muzikou a prítomnosť riaditeľa kúpeľov MUDr.Jána Korčáka bola veľmi príjemná a aj celý tento víkendový pobyt sa niesol vo veľmi milej „rodinnej atmosfére.“

Stretli sme sa priatelia, ktorí sa poznáme už dlhší čas, ale zároveň ja osobne som spoznala množstvo nových a príjemných ľudí.

Potešil nás prístup zamestnancov v kúpeľoch – sú príjemný a ochotný pomôcť.

Celý areál kúpeľov je neskutočné pekný a niekedy som mala pocit, že sa nachádzam niekde v „rozprávke.“

Dva dni veľmi rýchlo ubehli a my odchádzame naspäť domov naplnený krásnymi spomienkami na kúpele a príjemných ľudí.

Na záver by som snáď dodala len pár slov: Teší nás , že je tu nová možnosť pre pacientov s chronickými kožnými ochoreniami , veď všetky nové možnosti sú vítané hlavne ak majú svoj dokázaný účinok. Nech sú všetci účastníci tohto stretnutia zdraví a šťastný a kúpeľom „Smerdžonka“ mnoho spokojných pacientov, klientov.Vedeniu kúpeľov ďakujeme za možnosť vyskúšať účinky zdarma.

 

Katarína Bošeľová

Celoslovenská konferencia sestier pracujúcich v dermatovenerológii.

V dňoch 21.9 – 22.9. 2012 sa v priestoroch Kongresového Hotela DIXON v Banskej Bystrici konala 3. Celoslovenská konferencia sestier pracujúcich v dermatovenerológii.

Konferencia sa niesla v duchu mnohých oblastí, ktoré súčasné ošetrovateľstvo v dermatovenerológii posúvajú dopredu. Okrem sestier pracujúcich v odbore prispeli do programu aj kolegyne a kolegovia z príbuzných odborov, z iných zdravotníckych inštitúcií a tiež pedagógovia pôsobiaci na fakulte SZU v Banskej Bystrici.

Jednotlivé prednášky boli radené do blokov, v ktorých sa prednášajúce venovali problematike:

➢ Nových legislatívnych predpisov v ošetrovateľstve, vrátane sústavného vzdelávania sestier a pôrodných asistentiek,

➢ Ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s nádorovým ochorením kože,

➢ Ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s atopickou dermatitídou,

➢ Využitím podtlakovej terapie na liečbu vredov predkolenia v dermatológii,

➢ Ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s ľahkými a ťažkými dermatózami,

➢ Ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s bulóznym ochorením,

➢ Informačným prehľadom o práci sestry a laborantky v alergologickej a v mykologickej ambulancii.

 

Podujatie svojou prítomnosťou poctili aj významní hostia Mgr. Jaroslav Straka hlavný odborník pre ošetrovateľstvo a člen rady SK SaPA, Mgr. Daniela Jarabová viceprezidentka SK SaPA, za odbornú sekciu sestier pracujúcich v dermatovenerológii jej predsedníčka

Mgr. Zuzana Kalabová, odborná referentka pre zdravotníctvo a sestra Banskobystrického kraja PhDr. Anna Macková, vedúca regionálneho centra hodnotenia sústavného vzdelávania v Banskobystrickom kraji Mgr. Iveta Drahoňová.

Ďalej sa na tejto udalosti zúčastnili hostia Prof. MUDr. Svetozár Dluholucký, Csc., dekan fakulty SZU v Banskej Bystrici, MUDr. Slavomír Urbanček, PhD. primár kliniky dermatológie FNsP F.D.R. v Banskej Bystrici, PhDr. Monika Trnovcová – námestníčka pre ošetrovateľstvo vo FNsP F.D.R. v Banskej Bystrici.

Na konferencii v prvom dni rokovalo 86 sestier a na druhom rokovacom dni 78 sestier zastúpené zo všetkých miest Slovenska. V priebehu oboch rokovacích dní odznelo v jednotlivých blokoch 27 prednášok, ktoré mali veľmi vysokú profesionálnu úroveň. Svojim obsahom významne prispeli k odbornému vzdelávaniu a rastu zúčastnených sestier.

V prvom tzv. „právnickom bloku „ odzneli prednášky týkajúce sa nových legislatívnych predpisov v ošetrovateľstve, vrátane sústavného vzdelávania sestier a pôrodných asistentiek. Odprezentovaná bola aj informatívna prednáška o činnosti odbornej sekcie a veľmi pútavá bola prednáška na oživenie od Prof. MUDr. Svetozára Dluholuckého, Csc., ktorý nám názorne predniesol, že trochu špiny u detí je viac na osoh ako na škodu.

Druhý blok odborných prednášok sa venoval dnes veľmi aktuálnej téme a čoraz častejšie sa vyskytujúcej diagnóze malígnemu melanómu. Okrem odborných vstupov od lekárov odzneli aj prednášky týkajúce sa ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s nádorovým ochorením kože. Najväčším oživením tohto bloku bola prednáška z odboru neurochirurgie, ktorú nonšalantne a s jemným nádychom humoru aj napriek závažnosti operačného postupu metastáz malígneho melanómu v mozgu predniesla Bc. Monika Mažáryová z neurochirurgickej kliniky FNsP F.D.R. v Banskej Bystrici.

Poobedie sa začalo tretím odborným blokom prednášok, ktorý bol plný informácií v oblasti nových trendov v liečbe vredov predkolenia, či už aplikáciou vlhkej liečby rán, alebo najnovším postupom podtlakovej terapie chronických rán. Veľmi prínosné boli prednášky zamerané na edukáciu pacientov v oblasti ošetrovania vredov predkolenia.

Ďalšia časť bola venovaná ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s ľahkými as ťažkými dermatózami, využitím biologickej liečby u pacientov so psoriázou.

Druhý pracovný deň sa začal štvrtým odborným blokom prednášok, ktorý bol plný vzácnych informácií z oblasti venovanej problematike ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s bulóznym ochorením, v ktorých sestry prezentovali nové metódy lokálnej liečby, ale i nové postupy celkovej liečby pri bulóznom ochorení.

Cenné bolo vystúpenie pani Cetkovskej zo združenia Bodkáčik, ktorá nám priblížila, ako ťažko sa žije pacientom s lupienkou a upozornila nás na drobnosti, ktoré sú pre nás zdravých úplnou samozrejmosťou a pre pacientov veľkou záťažou. Vysvetlila nám, aký má dopad kožné ochorenie na pacienta, ako je mnohokrát demotivovaný a nevie sa začleniť do spoločnosti, len z dôvodu svojej diagnózy.

Požiadala nás, aby sme si pri práci všímali aj drobnosti, ktoré sú pre chorého / pacienta veľmi dôležité. Ďalej nám poskytla pomocné rady, na čo všetko majú pacienti s týmto ochorením nárok a kam sa môžu pacienti obrátiť o radu.

V poslednom štvrtom bloku odzneli prednášky venované práci sestier v ambulantnej sfére, kde mnohokrát pracujú aj laborantky. Veľmi poučné boli posledné tri prednášky, ktoré mali pekne vypracovaný informačný prehľad o práci sestry a laborantky v alergologickej a v mykologickej ambulancii.

Po každom bloku odborných prednášok sa rozprúdila plodná diskusia, v ktorých si sestry navzájom vymieňali svoje odborné skúsenosti, poznatky a rady. Novonadobudnuté vedomosti a ošetrovateľské postupy budú môcť mnohé z nás zúročiť na svojich pracoviskách. Veľkým prínosom bola aj prítomnosť bývalej pani primárky MUDr. Jarmily Rybárovej, z FNsP F.D.R. v Banskej Bystrici, ktorá fundovane odpovedala na otázky diskutujúcich v oblasti medikamentóznej terapie a dopĺňala sesterské poznatky lekárskymi pri jednotlivých diagnózach, počas oboch rokovacích dní.

Bohatý program, príjemná atmosféra a pekné prostredie – toto všetko bolo zavŕšené príjemnou večerou, pri ktorej nám v komornom prostredí hotela Dixon hrala hudobná skupina Hit Band z Banskej Bystrice.

Na záver mi dovoľte všetkým aktívnym účastníkom poďakovať za ich odborné príspevky, ktoré odprezentovali na konferencii a všetkým, ktorí sa s nami stretli na odbornom podujatí v peknom prostredí v meste pod Urpínom.

Teším sa na Vás na IV. Celoslovenskej konferencii sestier pracujúcich v dermatovenerológii, ktorá sa bude konať takto o rok v Prešove.

 

Mgr. Zuzana Kalabová

Predsedníčka sekcie sestier pracujúcich v dermatovenerológii

 

BEH –„BEZ PSORIÁZY“

KEDY: 27. 10. 2011 o 14 hod.

KDE: v MARTINE – NÁMESTIE PRED DIVADLOM

Na programe okrem symbolického behu so záťažou, ktorý vyjadruje, že psoriáza je celoživotná záťaž –handicap nielen pre samotného jedinca, ale aj jeho rodinu boli aj prednášky určené predovšetkým verejnosti a všetkým, ktorí sa chcú o problematike dozvedieť viac. Každý záujemca mal možnosť získať užitočné informácie o prevencii najrozšírenejších kožných chorôb a nových spôsoboch liečby psoriázy. Pre návštevníkov od 14:00 – do 17:00 priebežne fungovala bezplatná lekárska poradňa, prednáškové bloky s dermatovenerologickou lekárkou MUDr. Karolínou Martináskovou, telefonická poradenská linka 043/38 10 137 a web poradňa: Kontakt – Bodkáčik . Posledný týždeň bol medzinárodnou organizáciou IFPA vyhlásený za týždeň NATIONAL PSORIASIS – „Týždeň uvedomenia“

– záťaž si na štart priniesol každý podľa vlastného uváženia /2-5 kg/. Môže sa bežať s batohom na chrbte, živou záťažou – žena, dieťa na rukách. Beh prišli podporiť aj medici, mladí psoriatici a záujemcovia z verejnosti

Sprievodné programy : 16h -zacvičme si spolu Zumbu /PKA/

Kreslenie detí–výstavka prác detí “Fauly ľudského tela“

na stanovišti č.1, dostali účastníci symbolickú červenú bodku ako symbol sympatizantov

 

Štart – trasa : symbolický 1 km

  • z námestia od Turčianskej knižnici – okruh námestím – pešou zónou, cieľ Milénium

 

Bodkovaný deň (SDP 2024)

Bodkovaný deň tu máme aj tento rok! Bodkovaný deň na Slovensku je chápaný ako podporná kampaň projektu Puntíkový …

Projekt: Napreduj s nami /Program 10 dobrých skutkov/

Od mája tohto roka sme sa zúčastnili projektu Napreduj s nami. Projekt je v širšom rozsahu zameraný hlavne na zapojenie …

Projekt: Športuj s nami /Program Inšpirácia pohybom/

V rámci projektu bolo podporených 15 rodín v pravidelných športových aktivitách 1x týždenne v celkovom počte 20 …