Diagnózy

SVETOVÝ DEŇ PSORIÁZY (29.10.2004)

Nový medzinárodný prieskum ukázal, že ľudia so psoriázou sú aj naďalej ostatnými zavrhovaní. Pacienti požadujú lepšiu úroveň lekárskej starostlivosti

Praha, Česká republika, 27. októbra 2004 – Ľudia so psoriázou (lupienkou) sú podľa výsledkov nového medzinárodného prieskumu, vyhláseného vo Svetový deň psoriázy, aj naďalej pokladaní za spoločenských vyvrheľov. Na základe toho požaduje zástupca a hlavný hovorca pacientov, prezident Medzinárodnej federácie psoriatických asociácií (IFPA) Lars Ettarp zvýšenie povedomia, pochopenia a podpory pre toto ochorenie.

 

Táto všeobecná verejná štúdia, vykonávaná v piatich krajinách* odhalila, že asi polovica ľudí by nepobozkala alebo neobjala nikoho so psoriázou, ani by si s ním nešla zaplávať alebo by nejedla jedlo pripravené človekom trpiacim psoriázou napriek tomu, že by vedela, že toto kožné ochorenie nie je nákazlivé.

 

Nezávislý telefonický prieskum viac ako 5 tisíc demograficky reprezentatívnych jednotlivcov dospel k záveru, že menej ako jedna tretina respondentov (29 %) vie, že psoriáza je bežné ochorenie, postihujúce jedného človeka z päťdesiatich – väčšina ľudí si myslí, že psoriáza je omnoho vzácnejšie kožné ochorenie: 49 % sa domnieva, že jej výskyt je 1:1000 alebo ešte menej častý (až do údajov 1:1 000 000). Asi tri štvrtiny (73 %) ľudí vie, že psoriáza je kožné ochorenie a iba 14 % sa domnieva, že je nákazlivá. Väčšina opýtaných (76 %) odpovedala správne, že psoriáza je spôsobená ako genetickými faktormi tak faktormi životného prostredia, hoci takmer dvaja z desiatich považovali za hlavnú príčinu psoriázy nesprávnu hygienu. To môže pomôcť k vysvetleniu, prečo aj naďalej ľudia vyraďujú chorých so psoriázou zo spoločnosti.

 

Aj napriek zaujímavým rozdielom medzi výsledkami dosiahnutými v rôznych krajinách – napríklad 20 % Francúzov si myslí, že psoriáza je nákazlivá oproti iba 13 % Španielov a iba 38 % Talianov by pobozkalo alebo objalo osobu trpiacu psoriázou v porovnaní so 67 % britských respondentov – boli výsledky prieskumu väčšinou podobné.

 

Globálna výzva k činu

Svetový deň psoriázy, iniciatíva týkajúca sa asociácie pacientov so psoriázou na celom svete, dermatológov a pacientov, znamená globálnu výzvu na „prebudenie“ a odstránenie tohto zlého stavu, ktorý vedie k vyraďovaniu pacientov so psoriázou zo spoločnosti, a je príležitosťou na zverejnenie nového prehlásenia pacientov, ktoré naliehavo požaduje vykonanie zásadného kroku, ktorý by zlepšil kvalitu života ľudí so psoriázou.

 

„Psoriáza a psoriatická artritída sú ochoreniami, ktoré zbavujú človeka spôsobilosti. Pre 125 miliónov ľudí na celom svete, ktorí trpia psoriázou, môže byť život mimoriadne náročný a ešte sme diskriminovaní kvôli nevábnemu vzhľadu našej pokožky,“ vraví Lars Ettarp z IFPA. „Požadujeme lepší štandard lekárskej starostlivosti pre ľudí trpiacich psoriázou. Skrátka chceme nádej na lepšiu budúcnosť. ”

 

V dobách predchádzajúcich minulé storočie mali ľudia trpiaci psoriázou iba malý výber možností ako toto ochorenie liečiť. Pretože kožná choroba bola mylne pokladaná za nákazlivú, ľudia sa osôb so psoriázou stránili a dokonca ich vykazovali do leprosárií. Hoci ani dnes nie je možné psoriázu kauzálne vyliečiť, existujú už nové účinnejšie lieky a profesionálna podpora a osveta spoločnosti je na vyššej úrovni. Ľudia trpiaci psoriázou môžu stav svojej choroby a kvalitu svojich životov značne zlepšiť.

 

V dňoch 30. a 31. marca 2012 sme sa stretli na II. Celoslovenskej konferencií pacientskych organizácií

V dňoch 30. a 31. marca 2012 sme sa stretli na II. Celoslovenskej konferencií pacientskych organizácií v Piešťa-noch. Konferenciu organizoval Slovenský pacient. Zúčastnili sa jej vybraní zástupcovia pacientskych organizácií zo Slovenska. Ja som tiež dostala ponuku ísť na túto konferenciu a musím povedať, že veľmi rada som ponuku prijala.

>Na konferencií som bola za Občianske združenie Bodkáčik. Nikdy som si nemyslela, že sa na takúto konferenciu niekedy dostanem. Musím úprimne povedať a myslím si, že konferencia bola na veľmi vysokej úrovni. Mala som možnosť spoznať množstvo nových a skvelých priateľov. Stretla som sa so zástupcami Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR a aj so zástupcami iných pacientskych združení a spoločností pôsobiacimi na území SR. Cesta rýchli-kom z Popradu do Piešťan bola síce dosť dlhá ale veľmi príjemná. Už vo vlaku vládla dobrá atmosféra. Rozprávali sme sa, smiali a vymieňali sme si medzi sebou skúsenosti a spoznávali vzájomne naše, nie vždy ľahké, životné príbehy. V takejto príjemnej atmosfére sa niesli obidva dni konferencie. Prednášky, ktoré boli na tejto konferencií počas týchto dvoch dní prezentované bolí veľmi poučné, všetci sme si z nich odniesli množstvo dobrých a užitoč-ných informácií. Ja osobne som na tejto konferencií získala nie len veľa informácií ale aj množstvo síl a energie. Prebudila sa vo mne dávna túžba, túžba pomáhať tým čo to najviac potrebujú a to sú chorí ľudia. Už zo svojich osobných skúsenosti viem, že je to práca veľmi ťažká a zodpovedná ale tomu, kto ju robí prináša množstvo energie a radosti. Myslím si, že nikdy nie sme takí chudobní, žeby sme nemohli poskytnúť pomoc blížnemu. Tieto dva dni ktoré boli naplnené skvelými ľuďmi a informáciami ktoré budem využívať ubehli ako voda a my sme sa ocitli zase vo vlaku. Cítili sme únavu, ale aj napriek tomu sme mali úsmev na tvári a v našich mysliach budú ešte veľmi dlho krásne spomienky. Na záver by som sa veľmi rada poďakovala organizátorom tejto konferencie a do ďalšej práce im zaželala hlavne pevné zdravie a veľa síl. Je veľmi dobré, že niečo takéto organizujete. Všetkým zástupcom pacientskych organizácií, ktorí sme sa na tejto konferencie zúčastnili želám čo najmenej zdravotných problémov, veľa lásky rodinnej pohody a veľmi veľa elánu a síl. Nebojte sa snívať, lebo z krehkých veci sa robia veľké zázraky.

Katarína Bošeľová

 

Vyskúšali sme nové kúpele pre kožných pacientov.

Vyskúšali sme nové kúpele pre kožných pacientov.

 

Cez víkend 24 a 25.11.2012 sme sa stretli v Kúpeľoch Červený Kláštor Smerdžonka.

Účastníkmi tohto stretnutia boli zástupcovia klubov SPaA z celého Slovenska a zástupcovia Bodkáčika ( združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením.) Českú SPaA zastupoval Pán Jozef Pohůnek.

Účelom nášho stretnutia bola možnosť vyskúšať si liečivú vodu na vlastnej koži.

Vyskúšanie liečivej vody a celý víkendový pobyt nám umožnil pán riaditeľ kúpeľov MUDr. Ján Korčák úplne zdarma za čo ďakujeme.

Cestovanie do Červeného Kláštora bolo veľmi príjemne, smiali sme sa, rozprávali, obdivovali krásnu prírodu okolo nás a ani nevieme ako a boli sme na mieste – v cieli.

Kúpele Červený Kláštor sa nachádzajú v čarokrásnej prírode Pieninského národného parku pod dominantou Pienin – Tri koruny na štátnej hranici s Poľskom.

Oba tieto dní nás sprevádzala pani MUDr.Elenka Tkáčová spolu s manželom, boli nám veľmi príjemnými spoločníkmi.

Prvý deň pobytu sme sa zúčastnili odbornej prednášky o liečbe ,no aj o histórií kúpeľov .

Okrem procedúr a prehliadky kúpeľov sme navštívili aj Národnú kultúrnu pamiatku Kláštor Kartuziánov v ktorom bolo veľmi pekne.

Večera s goralskou muzikou a prítomnosť riaditeľa kúpeľov MUDr.Jána Korčáka bola veľmi príjemná a aj celý tento víkendový pobyt sa niesol vo veľmi milej „rodinnej atmosfére.“

Stretli sme sa priatelia, ktorí sa poznáme už dlhší čas, ale zároveň ja osobne som spoznala množstvo nových a príjemných ľudí.

Potešil nás prístup zamestnancov v kúpeľoch – sú príjemný a ochotný pomôcť.

Celý areál kúpeľov je neskutočné pekný a niekedy som mala pocit, že sa nachádzam niekde v „rozprávke.“

Dva dni veľmi rýchlo ubehli a my odchádzame naspäť domov naplnený krásnymi spomienkami na kúpele a príjemných ľudí.

Na záver by som snáď dodala len pár slov: Teší nás , že je tu nová možnosť pre pacientov s chronickými kožnými ochoreniami , veď všetky nové možnosti sú vítané hlavne ak majú svoj dokázaný účinok. Nech sú všetci účastníci tohto stretnutia zdraví a šťastný a kúpeľom „Smerdžonka“ mnoho spokojných pacientov, klientov.Vedeniu kúpeľov ďakujeme za možnosť vyskúšať účinky zdarma.

 

Katarína Bošeľová

Celoslovenská konferencia sestier pracujúcich v dermatovenerológii.

V dňoch 21.9 – 22.9. 2012 sa v priestoroch Kongresového Hotela DIXON v Banskej Bystrici konala 3. Celoslovenská konferencia sestier pracujúcich v dermatovenerológii.

Konferencia sa niesla v duchu mnohých oblastí, ktoré súčasné ošetrovateľstvo v dermatovenerológii posúvajú dopredu. Okrem sestier pracujúcich v odbore prispeli do programu aj kolegyne a kolegovia z príbuzných odborov, z iných zdravotníckych inštitúcií a tiež pedagógovia pôsobiaci na fakulte SZU v Banskej Bystrici.

Jednotlivé prednášky boli radené do blokov, v ktorých sa prednášajúce venovali problematike:

➢ Nových legislatívnych predpisov v ošetrovateľstve, vrátane sústavného vzdelávania sestier a pôrodných asistentiek,

➢ Ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s nádorovým ochorením kože,

➢ Ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s atopickou dermatitídou,

➢ Využitím podtlakovej terapie na liečbu vredov predkolenia v dermatológii,

➢ Ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s ľahkými a ťažkými dermatózami,

➢ Ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s bulóznym ochorením,

➢ Informačným prehľadom o práci sestry a laborantky v alergologickej a v mykologickej ambulancii.

 

Podujatie svojou prítomnosťou poctili aj významní hostia Mgr. Jaroslav Straka hlavný odborník pre ošetrovateľstvo a člen rady SK SaPA, Mgr. Daniela Jarabová viceprezidentka SK SaPA, za odbornú sekciu sestier pracujúcich v dermatovenerológii jej predsedníčka

Mgr. Zuzana Kalabová, odborná referentka pre zdravotníctvo a sestra Banskobystrického kraja PhDr. Anna Macková, vedúca regionálneho centra hodnotenia sústavného vzdelávania v Banskobystrickom kraji Mgr. Iveta Drahoňová.

Ďalej sa na tejto udalosti zúčastnili hostia Prof. MUDr. Svetozár Dluholucký, Csc., dekan fakulty SZU v Banskej Bystrici, MUDr. Slavomír Urbanček, PhD. primár kliniky dermatológie FNsP F.D.R. v Banskej Bystrici, PhDr. Monika Trnovcová – námestníčka pre ošetrovateľstvo vo FNsP F.D.R. v Banskej Bystrici.

Na konferencii v prvom dni rokovalo 86 sestier a na druhom rokovacom dni 78 sestier zastúpené zo všetkých miest Slovenska. V priebehu oboch rokovacích dní odznelo v jednotlivých blokoch 27 prednášok, ktoré mali veľmi vysokú profesionálnu úroveň. Svojim obsahom významne prispeli k odbornému vzdelávaniu a rastu zúčastnených sestier.

V prvom tzv. „právnickom bloku „ odzneli prednášky týkajúce sa nových legislatívnych predpisov v ošetrovateľstve, vrátane sústavného vzdelávania sestier a pôrodných asistentiek. Odprezentovaná bola aj informatívna prednáška o činnosti odbornej sekcie a veľmi pútavá bola prednáška na oživenie od Prof. MUDr. Svetozára Dluholuckého, Csc., ktorý nám názorne predniesol, že trochu špiny u detí je viac na osoh ako na škodu.

Druhý blok odborných prednášok sa venoval dnes veľmi aktuálnej téme a čoraz častejšie sa vyskytujúcej diagnóze malígnemu melanómu. Okrem odborných vstupov od lekárov odzneli aj prednášky týkajúce sa ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s nádorovým ochorením kože. Najväčším oživením tohto bloku bola prednáška z odboru neurochirurgie, ktorú nonšalantne a s jemným nádychom humoru aj napriek závažnosti operačného postupu metastáz malígneho melanómu v mozgu predniesla Bc. Monika Mažáryová z neurochirurgickej kliniky FNsP F.D.R. v Banskej Bystrici.

Poobedie sa začalo tretím odborným blokom prednášok, ktorý bol plný informácií v oblasti nových trendov v liečbe vredov predkolenia, či už aplikáciou vlhkej liečby rán, alebo najnovším postupom podtlakovej terapie chronických rán. Veľmi prínosné boli prednášky zamerané na edukáciu pacientov v oblasti ošetrovania vredov predkolenia.

Ďalšia časť bola venovaná ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s ľahkými as ťažkými dermatózami, využitím biologickej liečby u pacientov so psoriázou.

Druhý pracovný deň sa začal štvrtým odborným blokom prednášok, ktorý bol plný vzácnych informácií z oblasti venovanej problematike ošetrovateľskej starostlivosti o pacientov s bulóznym ochorením, v ktorých sestry prezentovali nové metódy lokálnej liečby, ale i nové postupy celkovej liečby pri bulóznom ochorení.

Cenné bolo vystúpenie pani Cetkovskej zo združenia Bodkáčik, ktorá nám priblížila, ako ťažko sa žije pacientom s lupienkou a upozornila nás na drobnosti, ktoré sú pre nás zdravých úplnou samozrejmosťou a pre pacientov veľkou záťažou. Vysvetlila nám, aký má dopad kožné ochorenie na pacienta, ako je mnohokrát demotivovaný a nevie sa začleniť do spoločnosti, len z dôvodu svojej diagnózy.

Požiadala nás, aby sme si pri práci všímali aj drobnosti, ktoré sú pre chorého / pacienta veľmi dôležité. Ďalej nám poskytla pomocné rady, na čo všetko majú pacienti s týmto ochorením nárok a kam sa môžu pacienti obrátiť o radu.

V poslednom štvrtom bloku odzneli prednášky venované práci sestier v ambulantnej sfére, kde mnohokrát pracujú aj laborantky. Veľmi poučné boli posledné tri prednášky, ktoré mali pekne vypracovaný informačný prehľad o práci sestry a laborantky v alergologickej a v mykologickej ambulancii.

Po každom bloku odborných prednášok sa rozprúdila plodná diskusia, v ktorých si sestry navzájom vymieňali svoje odborné skúsenosti, poznatky a rady. Novonadobudnuté vedomosti a ošetrovateľské postupy budú môcť mnohé z nás zúročiť na svojich pracoviskách. Veľkým prínosom bola aj prítomnosť bývalej pani primárky MUDr. Jarmily Rybárovej, z FNsP F.D.R. v Banskej Bystrici, ktorá fundovane odpovedala na otázky diskutujúcich v oblasti medikamentóznej terapie a dopĺňala sesterské poznatky lekárskymi pri jednotlivých diagnózach, počas oboch rokovacích dní.

Bohatý program, príjemná atmosféra a pekné prostredie – toto všetko bolo zavŕšené príjemnou večerou, pri ktorej nám v komornom prostredí hotela Dixon hrala hudobná skupina Hit Band z Banskej Bystrice.

Na záver mi dovoľte všetkým aktívnym účastníkom poďakovať za ich odborné príspevky, ktoré odprezentovali na konferencii a všetkým, ktorí sa s nami stretli na odbornom podujatí v peknom prostredí v meste pod Urpínom.

Teším sa na Vás na IV. Celoslovenskej konferencii sestier pracujúcich v dermatovenerológii, ktorá sa bude konať takto o rok v Prešove.

 

Mgr. Zuzana Kalabová

Predsedníčka sekcie sestier pracujúcich v dermatovenerológii

 

Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením

Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením

Aurela Stodolu 4991/17, 036 01 Martin

Registrácia: číslo spisu VVS/1.900/90-33563
IČO: 42069700

Typ organizácie: občianske združenie -701

 

Tel: 0905 458 328 p. Mária Cetkovská

email: bodkacikmt@gmail.com

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Atopický ekzém (Atopická dermatitída)

Atopický ekzém (niekedy nazývaný tiež atopická dermatitída, endogénny či konštitučný ekzém), je chronické svrbivé zápalové kožné ochorenie prevažne alergického pôvodu. Ide o reakciu organizmu, resp. imunitného systému, kože a nervového systému na vonkajšie a vnútorné vplyvy. Sklon k tejto reaktivite sa zvyčajne dedí, pričom v rodine či príbuzenstve nemusí mať nikto zjavné prejavy. Nejedná sa o infekčné ochorenie prenosné na druhých ľudí.

Zápal u atopického ekzému môže byť spôsobený nielen alergickou reakciou, ale aj nealergickou, napríklad suchosťou kože.

Súčasne s atopickou dermatitídou sa môžu objaviť poruchy aj na príbuznom hraničnom orgáne, na sliznici. Sú to chronické nádchy, bronchitídy a tiež zápaly spojiviek, ktoré spolu s nápadne suchou pokožkou privedú k správnej diagnóze atopickej diatézy. V niektorých nedostatočne liečených prípadoch sa môže ako integrálna súčasť atopie objaviť aj astma.

Atopický ekzém postihuje v strednej Európe skoro 20 % detskej a okolo troch percent dospelej populácie.


Neškrabte sa! Škrabanie je podmienené neovládateľným reflexom, ktorého signál pochádza z mozgu. Úľavu môžu poskytnúť len protizápalové lieky s imunosupresívnym účinkom. Tých je našťastie na našom farmakologickom trhu dostatok, ale nie sú bez niektorých nebezpečných vedľajších reakcií, a preto je potrebné ich užívať len z rúk odborníkov.

Pár tipov ako bojovať proti svrbeniu:

  • Neodporúča sa vlna, ktorá má drsný povrch a zapríčiňuje tak nikdy nekončiaci kolobeh svrbenia.
  • Postihnutí by mali byť opatrní aj na farbené oblečenie a dávať prednosť prírodným odtieňom. Možno vás to prekvapí, ale odporúča sa aj kupovať oblečenie zo second-handu, ktoré býva dostatočne vyprané, už bez dráždivých látok.
  • Miesta, kde sa zipsy a gombíky priamo dotýkajú pokožky bývajú často kovmi dráždené, preto je dobré natrieť všetky tieto gombíky lakom na nechty.
  • Nevhodná je tiež drsná posteľná bielizeň a froté, je vhodné zakúpiť bavlnené oblečenie, ktoré rýchlo vstrebáva pot a chráni pokožku pred svrbením.
  • Dobre sa starajte aj o svoje chodidlá, vyvarujte sa dráždivých materiálov a dajte prednosť koženej a plátennej obuvi pred syntetickými športovými topánkami.

Michalova ichtyóza zasiahla celú rodinu

Mám dve deti. Prvorodené  nemá žiadne problémy. Keď mi priniesli Michala všimla som si na jeho telíčku škvrny, vlastne, vyzerali skôr ako väčšie škrabance. Navyše mal popraskanú pokožku. <Celé tehotenstvo som bola zdravá a pracovala.
Tak čo sa stalo? Žiadny lekár mi nevedel dať odpovede. Pýtala som sa, čo sa mohlo stať? Najskôr mi povedali, že bol asi prenosený a plodová voda ho vysušila. No v poslednom čase sa spomína už len vysvetlenie, že je za tým genetika. Dodnes sa táto otázka nevyriešila.Vieme, že s podobným ochorením na Slovensku žije ešte jedno staršie dievča a chlapec, ktorý je na tom oveľa horšie ako náš syn. Jemu sa totiž robia tie škvrny aj po tvári. Ichtyóza, ktorou Michal trpí, je veľmi ojedinelá porucha rohovatenia pokožky, ktorá vysychá a šupinatie. Nejde nám do hlavy, prečo ju dostal. Je to choroba, ktorá sa dedí. Ale u nás v rodine ju nikto nemal a okrem Michala ani nemá. Dokonca ani žiadnu inú kožnú chorobu. Michalovi predurčujú nie príliš optimistickú budúcnosť. Ak si založí rodinu  jeho dieťa má pravdepodobnosť zdediť diagnózu po ňom.

Nie je to chytľavé

Keď bol malý, nevedeli sme, ako s ním máme zaobchádzať. Boli sme zúfalí, videla som, ako synovi ochorenie robí problémy aj so zaradením do kolektívu. Nechodil do škôlky, nevedel sa sám obliecť. Do školy sme ho však už dali. Pre svoju odlišnosť si chlapec čo-to vytrpel. Neodťahovali sa od neho len spolužiaci, ale útoky prišli aj zo strany rodičov. Na jednom rodičovskom združení nás rodičia upozornili, aby sme ho zo školy vzali. Báli sa, že je choroba chytľavá. Tak som im musela vysvetľovať, že sa ho naozaj netreba báť. Veď my spolu v rodine žijeme už roky a nič sme nechytili .Chlapec trpel, a tak sme ho preložili na osemročné cirkevné gymnázium.Bolo tam málo detí, takže mal väčšiu šancu nájsť si niekoho blízkeho. Navyše, spoliehali sme sa na to, že na cirkevnú školu pôjdu predovšetkým veriaci ľudia, ktorí Michalovú chorobu dokážu pochopiť a prijať. Myslím, že sme urobili dobre a synovi tam bolo oveľa lepšie.

Otvorené rany

Čo všetko so sebou spleť Michalovej choroby prináša, sme sa dozvedeli až rokmi. Stačí, že sa trochu udrie, a otvorená rana, ktorá sa mu na zrohovatenej pokožke vytvorí, sa nedokáže zatvoriť ani celé mesiace. Je to nepríjemné, lebo mu oveľa viac hrozí, že dostane nejakú infekciu. Dobre vie, o akých problémoch hovorí. V minulosti vyskúšali množstvo pokusov terapií.Bolo to hrozné, dávala som do toho veľa nádejí. Veď dnes lekári dokážu úspešne operovať mozog. Tak ako môže byť kožná choroba vážnejšia a komplikovanejšia? Stále hľadáme možnosti, ako mu pomôcť.

Stvrdnuté sivasté fľaky zrohovatenej kože sa Michalovi robia najviac na dlaniach, lakťoch, kolenách a chodidlách, ale nie je nič nezvyčajné, že ho do nemocnice prijmú aj s celými nohami a rukami pokrytými škvrnami. Tak ako naposledy. Musia mu celé telo mastiť a hrubú kožu zoškrabávať. Masti, ktorými sa natiera, sú namiešané len špeciálne pre neho. Majú vysoký, až päťdesiat-percentný obsah salicylu. Príznaky Michalovi zmierňujú aspoň lieky na kožu a pečeň, masti, oleje, hypermangánový roztok či soli do kúpeľa. Tieto procedúry robí denne každý večer. Predtým než sa na noc vyberie do ulíc spolu s partiou. Nočné stretnutia s kamarátmi mu vyhovujú aj preto, lebo cez deň sa musí vyhýbať slnku. Rovnako mu škodí aj zima, ktorá ho ešte viac vysuší a koža mu praská. No a problémy narobí aj väčšie teplo a horúčavy. Nemal by s sa totiž spotiť. Takú najrazantnejšiu zmenu sme zbadali, keď vstúpil do puberty. Hoci lekári predpovedali zlepšenie, jemu sa stav podstatne zhoršil. Aj preto, že zatiaľ nikto nevie, či sa to bude ešte viacej zhoršovať, vybavili sme synovi kúpele v Smrdákoch. Michal je teraz už teraz po maturite a kvôli tomuto liečeniu má ročnú pauzu. Ale o rok by chcel ísť na vysokú. „Počítače sú môj život, hádam sa potom budem vedieť zamestnať aj z domu.“

Ichtyóza

031

Ichtyózy patria medzi poruchy rohovatenia kože, kde dochádza k výraznému presušeniu kože s následným nadmerným olupovaním. Existujú vrodené, teda geneticky dané, a získané, ktoré môžu vzniknúť pri onkologických a infekčných ochoreniach, pri nedostatku vitamínov a pri užívaní určitých druhov liekov. Taktiež sa fyziologicky môže vyskytnúť u starších pacientov, najmä na dolných končatinách.

Aké sú spôsoby liečby ichtyózy a existujú prípravky, ktoré dokážu príznaky ochorenia dostatočne zmierniť? Môže byť liečba kyselinou salicylovou nebezpečná?

Samozrejme, liečba závisí od príčiny vzniku ochorenia. Niekde je potrebná systémová terapia acitretinom, niekedy stačí aj lokálne ošetrovanie rôznymi masťami, olejmi a emulziami do kúpeľa, odstraňujúcimi suchú kožu. Pri týchto ochoreniach sa nemajú používať mydlá, peny do kúpeľa a prípravky vysušujúce kožu. Okrem toho, voda pri umývaní by nemala presiahnuť 36 stupňov Celzia. Čo sa týka ošetrenia kyselinou salicylovou, tá sa skôr používa pri psoriáze, čo je tiež porucha rohovatenia. Určite sa ňou dá predávkovať, závisí to však od koncentrácie masti a od plochy, na ktorú sa salicyl nanesie. Pri liečbe ichtyóz sa používajú skôr masti s ureou alebo kyselinou mliečnou v 1 až 10 % koncentrácii.

Čo všetko má pacient zakázané vykonávať, respektíve, aké má obmedzenia a čomu by sa mal vyhýbať, aby sa jeho choroba ešte viac nezhoršila?

V prvom rade si musí dávať pozor, aby sa nadmerne nepresušil, či už mydlom, penami do kúpeľa alebo horúcou vodou. Veľmi dôležité je aj pravidelné premasťovanie, pretože pri presušenej koži môže dochádzať častejšie k vzniku drobných raniek, následne k infikovaniu postihnutých ložísk nejakým ochorením a k celkovým infekciám kože, ktoré sú najčastejšie bakteriálneho pôvodu. V takých prípadoch sa už nasadzuje antibiotická liečba. Určite sa neodporúča odstraňovať si presušenú kožu mechanicky.

 

Čo sa stane, ak svoje ochorenie pacient nelieči?

Pri neliečení a neriešení základnej príčiny ichtyóz môže dochádzať k vzniku infekcií. A v niektorých prípadoch vrodených ichtyóz, ako je Halerquin ichtyosis, Collodium baby alebo ichtyosis linearis circumflexa, môže dôjsť až k úmrtiu. Zvyčajne sa to stáva ešte v novorodeneckom či detskom veku.

My bodkovaní

My bodkovaní – tak nazýva pani Zuzana seba a ostatných ľudí s podobným údelom. Psoriáza je ako nerozlučná a nevyspytateľná milenka, tvrdí s nadhľadom. Často s ňou ruka v ruke kráčajú depresie a spoločenská diskriminácia. Prvýkrát si Zuzana jej prejavy všimla ako dvadsaťročná. Zo začiatku im nevenovala pozornosť, veď išlo „len“ o šupiny vo vlasoch.
Až neskôr sa jej nepríjemná kožná choroba začala šíriť po lakťoch, kolenách, po celom tele. „Dlhší čas som, podobne ako veľa iných psoriatikov, vôbec netušila, že mám nejaký problém. Vtedy sa psoriáza neliečila cielene ako dnes, mnohí lekári ani nevedeli, ako sa prejavuje.“

LOTÉRIA A KOLOTOČ

Prečo psoriázu dostala, presne nevie. „V rodine ju nemal nikto,pátra v pamäti. „Možno ju spustila silná infekcia, ktorú som raz prekonala. Ležala som vo vysokých horúčkach, no vtedy tomu nikto neprikladal význam.” Toto chronické imunitné ochorenie má neuveriteľne veľa podôb, Zuzana má jednu z tých horších, psoriatickú artritídu. K suchej, šupinatej a popukanej koži sa postupne pridávali bolesti v kĺboch a obmedzenia v pohybe. Ako sa asi musela cítiť mladá žena, ktorá športovala a potom si nebola schopná zaviazať ani šnúrky na topánkach? Hovorí sa, že psoriáza na rozdiel od atopického ekzému nesvrbí, ale bolí. No k tej Zuzaninej pribudli alergické prejavy a neznesiteľné škriabanie. Za dvadsať rokov, čo s ňou bojuje, vyskúšala všetky druhy liečby, od klasických mastí, cez slnko, kúpele, až po drahé zahraničné lieky. „Je to lotéria. Hľadáte informácie a skúšate, či liečba zaberie. Ak áno, ste šťastný človek. Ak nie, celý kolotoč sa opakuje. Po čase mi však každá prestala účinkovať, akoby si telo na ňu zvyklo. A musíte začať odznova.“

TABU TÉMA PSORIATIKA

„Bodkovaní“ sú nútení stále s niečím zápasiť. Bežný človek si nevie predstaviť, s koľkými praktickými a spoločenskými obmedzeniami sa denne potýkajú. „Niekedy som bola na tom tak zle, že som sa musela obaľovať do igelitu. „My psoriatici sa pred druhými nevyzliekame do plaviek, hoci slnko nám veľmi pomáha,“ hovorí. Keď mala malé deti a v lete chceli ísť k vode, vždy hľadali opustené miesta, napríklad rybníky. Kúpalisko? Nikdy! „Ak máte „psorku“, stále si musíte premasťovať kožu a dávať pozor, aby ste nezašpinilli napríklad sedačku, na ktorej sedíte. Najhoršie sú dechtové masti, ktoré smrdia, akoby pochádzali zo samého pekla. Ustavične po sebe upratujete, pretože viete, že šupiny, ktoré z vás padajú, druhým nemusia byť príjemné. Nosíte voľné oblečenie a striehnete, či na ňom vaša popukaná koža nezanechá krvavé fľaky. Nad kopami zničeného šatstva a bielizne už len mávnete rukou,“

BOJA SA DOTYKU

S obmedzeniami v bežnom živote sa „bodkovaní” vyrovnajú po svojom.Napokon, čo iné im ostáva. „No je ťažké začleniť sa medzi ľudí, ktorí sa vás štítia len preto, lebo si myslia, že máte odpudivú infekčnú chorobu. Neuveríte, koľko je tých, čo sú presvedčení, že psoriázu dostanú, keď vám podajú ruku alebo sa vás dotknú.“ Keď Zuzana začala pracovať v kolektíve, zažila nepríjemný incident. Odvtedy si vždy zaobstará potvrdenie od lekára, že jej choroba je neinfekčná. “Hneď na začiatku otvorene vysvetlím, o čo ide, vyhneme sa tak zbytočným nedorozumeniam,“. Tvrdí, že v podstate má šťastie na ľudí, ktorí ju chápu. Hoci nie vždy. „Paradoxne, tých druhých stretáva skôr v nemocnici: „Stáva sa mi, že na vyšetrení sa ma sestrička alebo niekto iný zo zdravotníckeho personálu „taktne“ spýta: “Preboha, čo to máte?“ S podobným nepochopením sa iste stretávajú aj iní psoriatici. Borí sa s ním napríklad aj istá kožná lekárka, ktorá si však želá si ostať v anonymite. Jej strpčujú život samotní kolegovia. Odsudzujú ju za to, že si so svojou chorobou „dovolila“ robiť medicínu.

„Kožní pacienti sú stále na periférii záujmu odborníkov i bežnej populácie. Žiaľ, stále sa to berie tak, že majú choroby, na ktoré sa neumiera,” argumentuje.

RAZ HORE, RAZ DOLE

Pomôcť si sám odporúča Zuzana všetkým, no priznáva, že nie vždy toje ľahké. Raz ste na tom lepšie, a vtedy ste plní energie a plánov, čo budete robiť. Potom zrazu bum, pretože sa váš stav zrazu zhorší. Ste tam, kde predtým. Žijete v permanentnom napätí, ktoré vyvoláva stres, a ten zase vplýva na samotnú chorobu.“ Psoriatici, podobne ako ľudia s atopickým ekzémom, dobre vedia, ako úzko sa ich ochorenie spája s psychikou. „Veľmi nám pomáhajú edukačné stretnutia s odborníkmi, na ktorých sa učíme, ako chorobu zvládať”. Naučiť sa s psoriázou žiť a strážiť jej prejavy. Netreba sa bať aj nových možnosti –spôsobov liečby. CHCEM ŽIŤ NAPLNO

Rozprávam sa s príjemnou, pestovanou ženou, oblečenou v elegantnej bielej blúzke s dlhým rukávom. Keby som nevedela, vôbec by som nezistila, aké má trápenie. Od februára užíva nový liek, ktorý síce psoriázu nevylieči, no výrazne zmierňuje jej prejavy. „Teraz som v pohode, pretože biologická liečba mi dobre účinkuje na kĺby, lepšie sa hýbem. Ale zaberá aj na kožu,“ pochvaľuje si Zuzana. Dvakrát do týždňa si pichá injekcie do brucha, podobne ako diabetici. Konečne chodí do práce nekrivkajúc, bez problému vystúpi z autobusu, nemusí sa toľko mastiť. Dokonca môže športovať ! Predtým? Nemožné! „Keď vás koža svrbí a padajú z vás šupiny ako z hada, tak cvičte a poťte sa!,“ Odborníci zatiaľ netušia, aké vedľajšie účinky na organizmus bude mať biologická liečba o päť, desať, pätnásť rokov.Zuzana o rizikách vie, no je rozhodnutá v nej pokračovať: „Mám rodinu, prácu a priateľov, na ktorých mi záleží. Darmo budem čakať, čo sa stane o desať rokov, potrebujem žiť naplno a produktívne teraz.“

 

 

Možnosti podpory

Každá vaša pomoc je vítaná. Ako nám môžete pomôcť?
  • staňte sa naším partnerom a sponzorsky podporte naše edukačné  projekty
  • editorskou činnosť pri písaní
  • dobrovoľníckou aktivitou na mediálnych aktivitách SDP, edukačných programoch….
  • pri grafike a tlači letáčikov a bannerov
  • predmetmi do súťaží
  • skúšobnými testermi
  • umiestnením vašich bannerov s tematikou zdravie, prevencia na našej web stránke
  • pomoc pri medializácii našej myšlienky

 

 

Viac informácii o forme podpory vám radi poskytneme

na  kontaktnom čísle: 043/38 10 137 od 9:00 hod. do 18:00 hod.

 0905 458 328 od 18:00 hod. do 20:00 hod.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bodkovaný deň (SDP 2024)

Bodkovaný deň tu máme aj tento rok! Bodkovaný deň na Slovensku je chápaný ako podporná kampaň projektu Puntíkový …

Projekt: Napreduj s nami /Program 10 dobrých skutkov/

Od mája tohto roka sme sa zúčastnili projektu Napreduj s nami. Projekt je v širšom rozsahu zameraný hlavne na zapojenie …

Projekt: Športuj s nami /Program Inšpirácia pohybom/

V rámci projektu bolo podporených 15 rodín v pravidelných športových aktivitách 1x týždenne v celkovom počte 20 …